Родителям

Родителям

«Дом с маяком» создан для того, чтобы помогать семьям с неизлечимо больными детьми в самый сложный период жизни. Обратиться в хоспис не означает опустить руки и признать, что ребенок скоро умрет. В хосписе мы вместе с родителями надеемся, что появится новое лечение, и кто-то из наших пациентов сможет поправиться. Но сегодня для ребенка важно создать максимально комфортные условия жизни, подобрать симптоматическую терапию и позаботиться о качестве его жизни. Детский хоспис может помочь в этом.

«Дом с маяком» предоставляет семьям с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми постоянное медицинское сопровождение, психологическую, социально-правовую и благотворительную поддержку.

Подробнее об услугах, которые оказывает Детский хоспис, читайте в подразделе «Услуги».

В Детском хосписе работает горячая линия. Если у родителей возникает срочный медицинский вопрос в ночное время или в выходные, они могут позвонить на телефон горячей линии, и им ответит дежурный медик. 

Телефон горячей линии: +7 (495) 649-39-49 или 8 (800) 600-49-29

В «Доме с маяком» работают несколько программ:

Стационар

Стационар Детского хосписа располагается по адресу:
г. Москва, ул. Долгоруковская, д. 30.
В стационаре оборудованы
15 одноместных палат.

Программа помощи детям в Московской области

Для детей от 0 до 18 лет, которые проживают или временно находятся на территории Московской области, работает выездная служба Детского хосписа Московской области. В команду выездной службы входят координаторы, врачи, медицинские сестры, юристы, психологи, няни. Также семьи могут получить консультации узких специалистов.

Программа помощи детям в Москве

Для детей от 0 до 18 лет, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы, работает выездная служба Детского хосписа Москвы. Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми. Москва условно разделена на 12 районов, в каждом районе работает своя команда специалистов выездной службы, которая состоит из: координатора (главное контактное лицо для семьи), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее — по запросу семьи), специалиста по социальной работе (помогает решать социальные вопросы), игрового терапевта (по запросу семьи), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие), которые проводят консультативные приемы для детей. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, священник.

Хоспис для молодых взрослых

Хоспис для молодых взрослых — новая программа «Дома с маяком» для помощи на дому пациентам 18-25 лет, проживающим на территории Москвы и Московской области. Мы очень хотим помочь нашим пациентам 18+ повзрослеть, учиться самостоятельности, быть менее зависимыми от родителей, самим принимать решения, брать на себя ответственность за свою жизнь.

Перинатальная паллиативная помощь

Бывает так, что тяжелый, неизлечимый диагноз ребенку ставят еще до рождения. Поддержкой семьи в этот период занимается служба перинатальной паллиативной помощи. Детский хоспис берет под опеку семьи, в которых родители хотят сохранить беременность, несмотря на плохой прогноз у ребенка. В команде перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» работают координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи (врач-педиатр), социальный работник, юрист и психолог.

Проект «Мечты сбываются!»

Как только в «Доме с маяком» стали появляться первые пациенты, мы всегда старались узнать и исполнить их мечты.
В 2017 году фонд открыл проект «Мечты сбываются!». Проект создан по примеру работы международного благотворительного фонда Make-A-Wish. Make-A-Wish Foundation помогает исполнять желания смертельно больных детей. Участниками проекта могут стать неизлечимо больные дети и молодые взрослые от 0 до 25 лет, которые проживают на территории Москвы и Московской области и являются пациентами «Дома с маяком». Чтобы подать заявку на исполнение мечты, необходимо заполнить on-line форму на нашем сайте. Заявку может подать сам ребенок, либо его родители.

Поддержка в период утраты

Мы стараемся оказать поддержку родителям, чьи дети ушли под опекой «Дома с маяком». Возможны консультации психологов, беседы со священником. Психологи хосписа проводят выездные встречи с родителями, где стараются вместе пережить боль, страхи и беспомощность. Родители делятся опытом переживания, опытом обычной жизни после тяжелой утраты. Раз в год родители, сотрудники и волонтеры Детского хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить наших любимых детей. Это очень важный день, к которому мы долго и тщательно готовимся. После того, как ребенок умирает, родителям практически не с кем разделить печаль. И она живет внутри, огромная, но тихая. На Дне памяти мы вспоминаем каждого, смотрим фотографии, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. И мы горюем о них. Мы любим их.

Жалобы и предложения

Для нас очень важно иметь с семьями честные и доверительные отношения, ведь только вместе, одной командой, мы сможем помочь ребенку. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить, когда нужна помощь или что-то не так. Для нас очень важна обратная связь. Хоспис стремится оказывать высококачественную помощь, ориентированную на семью. Однако наша организация признает, что бывают случаи, когда возникают проблемы. Администрация хосписа очень благодарна за конструктивные комментарии и возможность узнать о проблемах, требующих решения. Мы рассматриваем все поступившие предложения и жалобы с большим вниманием и серьезностью. Жалобы и предложения от родителей помогают нам улучшить качество работы хосписа.