Бывает так, что родители воспринимают плод уже как ребёнка. Для них нет особой разницы в том, находится ли ребёнок внутри мамы или уже родился. Иногда семья узнает о диагнозе уже на большом сроке, когда ребёнок двигается, толкает маму, реагирует на звуки, вкус. Для таких родителей сама мысль о прерывании беременности кажется  страшной и невозможной. Как сказала одна мама: «Мой ребенок просто слишком рано заболел — он мог заболеть в три года, в 10, в 20, но заболел раньше».

Это самый большой страх родителей и самый жёсткий (и жестокий) аргумент со стороны тех, кто настаивает на прерывании беременности. О внутриутробном состоянии ребёнка мы можем судить по данным кардиотокографии и УЗИ: обычно боль или дискомфорт проявляются как тахикардия. Мы редко видим признаки страдания плода. 

После рождения ребёнка его состояние уже в большей степени зависит от врачей, и тогда при грамотном обезболивании, которое умеют назначать врачи реанимации и врачи паллиативной помощи, ребёнок не будет испытывать тягостных симптомов. Есть специальные шкалы для того, чтобы оценить, больно ребёнку или нет, даже если ребёнок не говорит. Многие пациенты хосписа не нуждаются в обезболивании, так как не испытывают боли. 

Мы часто приводим пример с коликами новорождённых: когда малыши иногда по несколько часов испытывают мучения и плачут, в этот момент мы также могли бы сказать, что мама родила их «для мучений». К сожалению, избежать мучений в этой жизни мало кому удаётся. Но, кроме болезни, в жизни любого ребёнка есть тепло, забота, прогулки, игрушки и много любви.

ППП — это сопровождение семьи, узнавшей о тяжёлом диагнозе ещё не рождённого ребёнка,  на этапах беременности, в родах и первое время после рождения ребёнка.

ППП включает в себя информационную, организационную, психологическую, юридическую и другие виды поддержки. Мы помогаем семье выбрать место родоразрешения, подготовиться к родам, сопровождаем семью во время родов в перинатальных центрах, помогаем в оформлении необходимых документов после рождения, ускоряем перевод в детскую программу «Дома с маяком», если ребёнок нуждается в паллиативной помощи.

Это невозможно спрогнозировать. Есть статистика, которая отражает наиболее частые случаи, но попадёт ли в их число именно ваш малыш, не знает никто. В нашей программе мы стараемся не настраиваться на какой-то опредлённый срок жизни, так как за годы работы убедились в том, что не бывает даже двух одинаковых случаев. 

Методы современной диагностики достигли очень высокого уровня, поэтому вероятность, что врачи ошиблись, совсем низкая. Данные УЗИ, генетические анализы позволяют поставить точный диагноз. Но мы не можем знать заранее, как будет справляться с болезнью ребёнок, как будут функционировать поражённые органы и системы, насколько успешными будут операции и лечение и как будет развиваться заболевание после рождения. Бывает, что после рождения ребёнка его состояние оказывается лучше, чем все ожидали.

Мы не знаем, что ждёт ребёнка впереди, сколько он проживёт, как будет себя чувствовать после рождения. Но важно помнить, что ребёнок уже здесь, он чувствует, слышит маму и папу. Это его история, история его семьи. 

Важно найти поддержку, тех, кто будет разделять ваш выбор, вместе с вами радоваться малышу, каждому прожитому им дню. 

Конечно, болезнь ребёнка — это огромное горе и крушение многих наших надежд и планов. Всё, что ждёт нас впереди, пугает, и нам кажется, что мы не справимся. На самом деле обычно всё бывает не так, как мы себе представляли. Поэтому, хотя это очень сложно, старайтесь не пугать себя мыслями о будущем. 

Многие наши семьи говорят о том, что память о ребёнке даёт им силы, поэтому можно добавить света и любви в историю ребёнка. Можно подготовить к рождению младенца что-то памятное и очень красивое. Например, одеяло или пелёнку — то, что понадобится в любом случае.

К сожалению, это направление только начало развиваться в нашей стране и в других городах такой программы пока что нет, однако есть отдельные врачи, психологи, родители, готовые оказать поддержку. Программа нашего хосписа работает только на территории Москвы и Московской области. Но мы стараемся по возможности находить и в других регионах тех, кто готов оказать помощь.