Критерии приема

«Дом с маяком» берёт под опеку, если у пациента есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание и тяжесть состояния соответствует критериям хосписа (рассматривается совокупность факторов):

— Прогрессирующее неизлечимое заболевание, предполагаемая продолжительности жизни менее 2 лет.

— Болевой синдром. Потребность в наркотических лекарственных средствах для лечения болевого синдрома. Потребность в подборе иных обезболивающих средств для пациентов с онкологическими заболеваниями.

— Дыхательные нарушения. ЖЕЛ (жизненный объём легких) менее 30. Потребность в длительной респираторной поддержке (ИВЛ, НИВЛ, кислород). Наличие трахеостомы. «Дом с маяком» помогает в организации ИВЛ на дому пациентам без поражения ЦНС.

— Дисфагия (нарушения глотания). Пациент не может глотать, либо попёрхивается при глотании. Дефицит массы тела более 30%. Есть потребность, либо уже установлены гастростома или зонд. Зависимость от парентерального (внутривенного) питания.

— Нарушение сознания: состояние комы, сопора, оглушения, вегетативное состояние.

— Двигательные нарушения: пациент сам не сидит, не держит голову.

— Угрожающие жизни состояния: пневмонии чаще 2 раз в год, госпитализации в отделение реанимации чаще 2 раз в год.

— Статусное течение эпилепсии: приступы более 5 минут, а также нестойкая ремиссия на 2+ противосудорожных препаратах с рецидивами за последние 2 года (при наличии прочих угрожающих жизни нарушений вне приступов).

— Серьёзные поражения кожи: более 30% поражения кожи при буллезном эпидермолизе, пролежни в 3 и 4 стадии.

Примеры заболеваний, при которых ребёнку или молодому взрослому может понадобиться помощь Детского хосписа (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в хоспис, важна тяжесть состояния):

— онкологические заболевания;

— нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;

— органическое поражение ЦНС;

— фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;

— бронхолёгочная дисплазия;

— последствия черепно-мозговых травм;

— буллёзный эпидермолиз;

— нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;

— хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;

— заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммунокостной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;

— врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;

— заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;

— нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;

— расстройства сна: синдром Ундины, синдром апноэ сна и др.;

— иммунодефицит;

— а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.

Для регионов

В стационар Детского хосписа возможна госпитализация пациентов из регионов Российской Федерации, помимо Москвы и Московской области, если пациент в настоящее время находится в Москве или Московской области на дому или в медицинской организации и есть заключение врачебной комиссии медицинской организации о наличии показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи, только по следующим показаниям:

1) состояние ребёнка ухудшается, прогнозируется смерть в ближайшее время (программа «Помощь в конце жизни», срок госпитализации – до 3 недель).

2) подбор обезболивания для пациентов с болевым синдромом.

3) проведение экстубации с последующим переводом на неинвазивную искусственную вентиляцию лёгких у пациентов с нейромышечными заболеваниями.

4) в случае первичной выписки пациента из медицинской организации Москвы или Московской области – обучение навыкам ухода, использованию медицинского оборудования, уходу за стомами, техническими средствами реабилитации (срок до 7 дней).

Чтобы отправить заявку на постановку на учет в одну из программ Детского хосписа, необходимо заполнить анкету. Затем в течение недели вы получите на указанный в анкете адрес электронной почты заключение медицинской комиссии хосписа.