Критерии отбора

Возраст

от 0 до 24 лет

Место пребывания

дома в Москве или Московской области

Гражданство, прописка, регистрация, полис для нас не имеют значения. Важно, чтобы ребенок/молодой взрослый постоянно проживал на территории Москвы или Московской области.

Детский хоспис оказывает только надомную помощь. Мы берем под опеку детей, которые находятся дома, либо готовятся в ближайшие 2 недели вернуться домой. Хоспис не опекает детей, проживающих в социальных или медицинских учреждениях (интернатах, больницах, реабилитационных центрах и т.п.).

Медицинские показания

«Дом с маяком» берет под опеку, если у пациента есть неизлечимое или угрожающее жизни заболевание и тяжесть состояния соответствует критериям хосписа (рассматривается совокупность факторов):

  • потребность в наркотических лекарственных средствах для лечения болевого синдрома и/или потребность в подборе иных обезболивающих средств для онкологических пациентов;
  • потребность в длительной респираторной поддержке (ИВЛ, НИВЛ, кислород);
  • наличие или потребность в стомах (трахеостома, гастростома, зонд);
  • состояние комы, сопора;
  • угрожающие жизни симптомы: пневмонии чаще 2 раз в год, статусное течение эпилепсии с апноэ, госпитализации в отделение реанимации чаще 2 раз в год, дефицит массы тела более 30%;
  • серьезные поражения кожи (более 30% поражения кожи при буллезном эпидермолизе, пролежни в 3 и 4 стадии);
  • зависимость от парентерального (внутривенного) питания.

Примеры заболеваний, при которых ребенку или молодому взрослому может понадобиться помощь Детского хосписа (наличие диагноза не является абсолютным показанием к обращению в хоспис, важна тяжесть состояния):
 

  • онкология;
  • нейромышечные заболевания: СМА 1 и 2 типа, миодистрофия Дюшенна, миастения, миопатия, мышечная дистрофия (Бетлема, Ландузи-Дежерина, мерозин-негативная, мерозин-позитивная, Ульриха, Эмери-Дрейфуса) и др.;
  • органическое поражение ЦНС;
  • фармакорезистентная эпилепсия с апноэ;
  • бронхолегочная дисплазия;
  • последствия черепно-мозговых травм;
  • буллезный эпидермолиз;
  • нарушения обмена веществ: кистозный фиброз (муковисцидоз), ганглиозидоз, адренолейкодистрофия, болезнь Галлервордена-Шпатца, болезнь Краббе, болезнь Менкеса, болезнь Ниманна-Пика, болезнь Помпе, болезнь Рефсума, болезнь Тея-Сакса, конгенитальный дискератоз, синдром SOPH, синдром Wiedemann-Steiner, синдром Аллана-Херндона-Дадли, синдром Корнелии де Ланге, синдром Костелло, синдром Ларсена, синдром Маринеску, синдром Маршала-Смита, синдром Нагера, синдром Пирсона, синдром СОАСН, синдром Ханхарта, туберозный склероз, болезнь Канавана, лейкодистрофия, мукополисахаридоз, нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ, болезнь Баттена), синдром Леша-Нихана, синдром Цельвегера, метилмалоновая ацидурия, глициновая энцефалопатия, некототическая гиперглицинемия, митохондриальные заболевания, синдром Ретта и др.;
  • хромосомные нарушения: синдром COFS, синдром Айкарди-Гутьереса, синдром Вольфа-Хиршхорна, синдром Ди Джорджи, синдром Патау, синдром Пена-Шокейра, синдром Пьера Робена, синдром Тричера-Коллинза, синдром Эдвардса и другие аномалии хромосом;
  • заболевания костно-мышечной системы: ахондроплазия, несовершенный остеогенез, синдром иммуно-костной дисплазии Шимке, спондилодиафизарная дисплазия и др.;
  • врожденные пороки развития, деформации: синдром CHARGE, синдром Апера, синдром Моват-Вильсона и др.;
  • заболевания нервной системы: лиссэнцефалия, синдром Лея, энцефалопатия и др.;
  • нарушения всасывания в кишечнике: синдром короткой кишки, кишечная эпителиальная дисплазия;
  • расстройства сна: синдром Ундины, синдром апноэ сна и др.;
  • иммунодефицит;
  • а также: пороки развития системы кровообращения, пороки развития органов дыхания, заболевания соединительной ткани, пороки развития мочевой системы, пороки развития кишечника и др.

Чтобы отправить заявку на постановку на учет в одну из программ фонда, необходимо заполнить анкету. Затем в течение недели вы получите на указанный в анкете адрес электронной почты заключение медицинской комиссии хосписа.