Контроль симптомов и паллиативный уход, помощь в конце жизни (включая круглосуточный индивидуальный пост на дому у умирающего ребенка), круглосуточная горячая линия, обучение членов семьи паллиативному уходу и использованию оборудования.
Оказание специализированной паллиативной медицинской помощи врачами и медсестрами, специалистами по респираторной поддержке и физической терапии, консультации узких специалистов (невролога, диетолога и др.).
Консультации психолога, игрового терапевта, специалиста по альтернативной коммуникации.
Консультации юриста и социального работника по вопросам прав ребенка-инвалида, положенных льгот; помощь в решении конфликтных ситуаций с учреждениями здравоохранения, социальной защиты и образования.
Приобретение медицинского оборудования, лечебного питания, лекарств, расходных материалов, технических средств, оплата анализов, обследований, транспортировки.
Услуги няни до 2 дней в неделю по 8 часов.
Мероприятия для детей вне дома (посещение бассейна, церкви, игровых занятий, совместные прогулки, экскурсии, праздники и т.п.), поддержка волонтеров.
В стационаре «Дома с маяком» самые тяжелобольные дети и молодые взрослые получают круглосуточное медицинское сопровождение, а родителям предоставлена возможность социальной передышки. Там же проходят традиционные развлекательные, образовательные и психологические мероприятия для семей.
Стационар рассчитан на 15 одноместных палат. На прилегающей территории — сад с игровой площадкой, приспособленной для детей на инвалидных колясках; в здании — игровые комнаты, бассейн, в котором могут плавать в том числе ребята на аппаратах искусственной вентиляции лёгких.
Для пациентов, которые находятся под опекой «Дома с маяком», заявку на госпитализацию в стационар можно отправить здесь.
Облегчение симптомов в терминальный период жизни ребенка/молодого взрослого. Для жителей Москвы и Московской области, а также для региональных семей, которые выписываются из московских стационаров. Возможно проживание всех желающих членов семьи, включая братьев и сестер. Срок госпитализации не ограничен.
Обучение родителей навыкам ухода за ребенком/молодым взрослым. До 14 дней, госпитализация совместно с родителями, для жителей Москвы и Московской области, а также для семей, которые выписываются из московских стационаров в регионы.
Подбор медицинского питания, лекарственной терапии и т.д. под круглосуточным медицинским контролем. До 21 дня, госпитализация совместно с родителями, для жителей Москвы и Московской области, а также для семей, которые выписываются из московских стационаров в регионы.
Круглосуточный уход за ребенком/молодым взрослым без родителей. До 16 дней в году, по предварительному бронированию, только для жителей Москвы и Московской области.
(для пациентов динамической (стандартной) программы сопровождения)
Адрес: г. Москва, ул. Долгоруковская, д. 30 (4 этаж стационара).
График работы: по будням 5 дней в неделю с 9:00 до 21:00 (основная программа – с 11:00 до 19:00, с 19:00 до 21:00 ребёнку можно остаться с няней).
В дневном центре «Центральная бухта» есть большая и малая игровые комнаты, комната для индивидуальных занятий, три комнаты отдыха, массажный кабинет, кухня, бассейн, ванная комната и джакузи.
(в том числе для пациентов консультативной программы)
Адрес: г. Москва, ул. Онежская, д. 15 (1 этаж).
График работы: понедельник-пятница с 10:00 до 19:00.
В дневном центре «Северная бухта» есть две большие игровые комнаты, комната для индивидуальных занятий, три комнаты отдыха,
массажный кабинет, просторная кухня.
Для ребят хосписа в комфортной, безопасной и адаптированной среде проводятся творческие занятия, мастер-классы от волонтёров, праздники по случаю дней рождения, выезды в музеи, океанариумы, парки и т. д.
В дневных центрах для детей и молодых взрослых организовано обучение: есть группа подготовки к школе, три учебных класса, проводятся консультации для родителей по вопросам обучения.
В дневных центрах проходят групповые психологические занятия для родителей.
Мы понимаем, что не все семьи могут регулярно приезжать на занятия с игровыми терапевтами, ассистентами физического терапевта, дефектологами, педагогами, специалистом по массажу. Поэтому наши специалисты готовы консультировать семьи по запросу, обсуждать рекомендации и встречаться повторно 1-2 раза в месяц.
Детский хоспис «Дом с маяком» стремится оказывать высококачественную помощь, ориентированную на семью. Однако наша организация признает, что бывают случаи, когда возникают проблемы. Администрация хосписа очень благодарна за конструктивные комментарии и возможность узнать о проблемах, требующих решения.
