Выездная служба Детского хосписа Москвы
Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями мы стараемся организовать на дому.
С 2013 года для детей, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы, работает выездная служба «Дома с маяком». Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми.
Задачи выездной службы «Дома с маяком» — создать условия, чтобы ребенок мог жить дома, а не в больнице; облегчить симптомы заболевания, повысить качество жизни ребенка и наполнить его жизнь радостными событиями; дать поддержку всем членам семьи; в терминальный период заболевания предоставить ребенку возможность умереть дома без боли рядом с близкими, а не одному в реанимации.
Территория Москвы условно разделена на 12 районов: Бибирево, Измайлово, Кузьминки, Кунцево, Марьино, Медведково, Речной вокзал, Тушино, Царицыно, Чертаново, Юго-запад, Ясенево.
В каждом районе работает своя команда специалистов выездной службы, которая состоит из: кейс-менеджера (главное контактное лицо для семьи), специалиста по обеспечению (контролирует всё, что связано с получением лекарств, технических средств реабилитации пациента), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее — по запросу семьи), специалиста по социальной работе (помогает решать социальные вопросы), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие), которые проводят консультативные приемы для детей. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, священник.
Услуги выездной службы
Медицинская поддержка
Контроль симптомов и паллиативный уход, помощь в конце жизни (включая круглосуточный индивидуальный пост на дому у умирающего ребенка), круглосуточная горячая линия, обучение членов семьи паллиативному уходу и использованию оборудования.
Оказание специализированной паллиативной медицинской помощи врачами и медсестрами, специалистами по респираторной поддержке и физической терапии, консультации узких специалистов (невролога, диетолога и др.).
Психолого-педагогическая поддержка
Консультации психолога, специалиста по альтернативной коммуникации.
Правовая и юридическая поддержка
Консультации юриста и специалиста по социальной работе по вопросам прав ребенка с инвалидностью, положенных льгот; помощь в решении конфликтных ситуаций с учреждениями здравоохранения, социальной защиты и образования.
Благотворительная помощь
Приобретение медицинского оборудования, лечебного питания, лекарств, расходных материалов, технических средств, оплата анализов, обследований, транспортировки.
Услуги няни
Мы предоставляем услуги няни до 23 часов в неделю, чтобы дать родителям возможность отдохнуть или заняться накопившимися делами. Если выезд невозможен, предусмотрена частичная компенсация расходов на няню.
Социализация
Мероприятия для детей вне дома (посещение бассейна, церкви, игровых занятий, совместные прогулки, экскурсии, праздники и т.п.), поддержка волонтеров.