Выездная служба Детского хосписа Москвы

Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями мы стараемся организовать на дому.

С 2013 года для детей, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы, работает выездная служба «Дома с маяком». Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми.

Задачи выездной службы «Дома с маяком» — создать условия, чтобы ребенок мог жить дома, а не в больнице; облегчить симптомы заболевания, повысить качество жизни ребенка и наполнить его жизнь радостными событиями; дать поддержку всем членам семьи; в терминальный период заболевания предоставить ребенку возможность умереть дома без боли рядом с близкими, а не одному в реанимации.

Территория Москвы условно разделена на 12 районов: Бибирево, Измайлово, Кузьминки, Кунцево, Марьино, Медведково, Речной вокзал, Тушино, Царицыно, Чертаново, Юго-запад, Ясенево.

В каждом районе работает своя команда специалистов выездной службы, которая состоит из: координатора (главное контактное лицо для семьи), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее — по запросу семьи), специалиста по социальной работе (помогает решать социальные вопросы), игрового терапевта (по запросу семьи), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие), которые проводят консультативные приемы для детей. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, священник.

Услуги выездной службы

Медицинская поддержка

Контроль симптомов и паллиативный уход, помощь в конце жизни (включая круглосуточный индивидуальный пост на дому у умирающего ребенка), круглосуточная горячая линия, обучение членов семьи паллиативному уходу и использованию оборудования.
Оказание специализированной паллиативной медицинской помощи врачами и медсестрами, специалистами по респираторной поддержке и физической терапии, консультации узких специалистов (невролога, диетолога и др.). 

Психолого-педагогическая поддержка

Консультации психолога, игрового терапевта, специалиста по альтернативной коммуникации.

Правовая и юридическая поддержка

Консультации юриста и социального работника по вопросам прав ребенка-инвалида, положенных льгот; помощь в решении конфликтных ситуаций с учреждениями здравоохранения, социальной защиты и образования.

Благотворительная помощь

Приобретение медицинского оборудования, лечебного питания, лекарств, расходных материалов, технических средств, оплата анализов, обследований, транспортировки.

Передышка

Услуги няни до 3 дней в неделю по 8 часов.

Социализация

Мероприятия для детей вне дома (посещение бассейна, церкви, игровых занятий, совместные прогулки, экскурсии, праздники и т.п.), поддержка волонтеров.