Врачи: в хосписе работают врачи-педиатры, специалисты по паллиативной помощи. Они не лечат основное заболевание, но готовы помочь справиться с симптомами, вместе с родителями составить план медицинской поддержки для ребенка. Проблемы, с которыми работают врачи Детского хосписа: подбор терапии против боли, тошноты и рвоты, судорог и дистонических приступов, подбор питания и нутритивная поддержка, решение проблем со стулом, сном, респираторная поддержка, подбор и обучение работе с медицинским оборудованием. В сферу деятельности врача Детского хосписа также входят проблемы зрения и слуха, ортопедии, позиционирования и активизации ребенка, замена стом, лечение вирусных, грибковых заболеваний. Пациентов Детского хосписа также консультируют диетолог, онколог, офтальмолог, невролог, пульмонолог, реаниматолог и другие внешние специалисты.
Медсестры: медсестры и медбратья Детского хосписа готовы помочь семьям в уходе за ребенком. Они дают консультации и обучают родителей уходу за стомами, смене стом, способам перемещения в кровати, занимаются подбором и адаптацией технических средств реабилитации и других приспособлений и средств для ухода. Медсестры контролируют состояние ребенка, ведут дневники, на основании которых врач отслеживает динамику, могут помочь родителям помыть ребенка, вывезти на прогулку, обработать пролежни. А также обучают родителей упражнениям и техникам, облегчающим состояние ребенка и предотвращающим вторичные осложнения: профилактика контрактур, сколиоза, дыхательная гимнастика, дренирующий массаж, тейпирование и т.п. Медсестры следят за состоянием медицинского оборудования, за заменой фильтров и других расходных материалов.
Физический терапевт: специалист по физической терапии может дать разовую консультацию по подбору и адаптации технических средств реабилитации (инвалидные кресла, вертикализаторы, ходунки, подъемники и пр.), способам позиционирования, вертикализации, перемещения. А также может научить родителей упражнениям, которые направлены на предотвращение вторичных осложнений и на развитие возможностей ребенка. Физический терапевт может помочь приспособить окружающее пространство под индивидуальные особенности ребенка, чтобы дать ему новые возможности и максимальную самостоятельность.
Психологи: психологи Детского хосписа готовы оказать разовую консультацию, а также проводить регулярные психотерапевтические занятия по запросу родителей — с ребенком, его братьями и сестрами, родителями и любыми другими членами семьи, а также со всей семьей вместе. Психолог может помочь болеющему ребенку принять свое состояние, задать вопросы, которые он давно не решался задать. Братьям и сестрам психолог может помочь найти свое место в семье и в помощи болеющему брату-сестре, помочь справиться с внутренними проблемами, сложностями с учебой, в отношениях с родителями, с поведенческими проблемами. Для родителей психолог может быть человеком, которому можно выговориться, который может помочь найти точку опоры и обрести равновесие.
Игровые терапевты: пациенты Детского хосписа, как и все дети, больше всего на свете любят играть. Поэтому в хосписе наряду с медицинскими сотрудниками работают игровые терапевты. Игровые терапевты навещают детей на дому, пытаются найти для каждого ребенка интересные для него игры с учетом возраста и состояния ребенка, чтобы ребенок мог максимально участвовать в игре. По желанию родителей игровой терапевт может обучить членов семьи или няню ребенка играм, а также помочь составить программу развития и обучения. Игровой терапевт может помочь найти школу или развивающий центр, где ребенок мог бы обучаться независимо от своего состояния. Игровой терапевт помогает семье подобрать игрушки, способ коммуникации, создать развивающее пространство. Если есть запрос со стороны семьи, игровой терапевт может вместе с родителями работать на развитие навыков самообслуживания у ребенка и работать над процессом питания, перемещения, позиционирования. Мы убеждены, что каждый ребенок может учиться и развиваться. Игровой терапевт может помочь поставить цели и выбрать методы помощи ребенку в развитии и обучении. Раз в месяц игровые терапевты проводят групповые занятия для детей.
Государство довольно много гарантирует семьям с детьми-инвалидами, но, к сожалению, получают семьи от государства совсем мало. Отчасти это связано с отсутствием информации — часто семьи не знают всех своих прав. Либо знают, но не имеют сил и времени, чтобы эти права отстаивать и добиваться положенного. Социально-правовой отдел Детского хосписа информирует родителей обо всех положенных им правах и льготах. Это касается вопросов получения лекарств, технических средств реабилитации, расходных материалов, питания, оборудования, а также льгот и выплат. Как оформить инвалидность, как получить или заполнить индивидуальную программу реабилитации, как оформить и получить пенсию, бесплатную парковку, дополнительный выходной на работе для родителей, как выбить бесплатные лекарства, как добиться установки пандуса, электроподъёмника, получить компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства реабилитации, добиться госпитализации в больницу или путёвки в санаторий, как пройти медико-социальную экспертизу или психолого-педагогическую комиссию, как записать ребёнка в школу — со всеми этими и многими другими вопросами работает социально-правовой отдел «Дома с маяком».
Семьям, в которых объективно нет возможности ходить по инстанциям и чиновникам самостоятельно, специалист по социальной работе может помочь и по доверенности стать представителем семьи в медицинских и социальных учреждениях. В случае если права семьи нарушаются, юрист Детского хосписа может помочь составить обращение в вышестоящие инстанции. В российском законодательстве много пробелов и неточностей, и потребности ребёнка не всегда гарантированы и защищены. Если возникла такая необходимость, наш юрист поможет с обращением в суд.
Мы убеждены, что каждый ребенок хочет видеть маму здоровой, радостной и полной энергии. А значит, родителям важно уделять время и внимание себе — своему здоровью, работе, хобби, друзьям, да и просто выходить из дома погулять, в театр или кафе. Детский хоспис предоставляет семьям помощь няни на 1-2 дня в неделю на 8 часов, чтобы дать родителям возможность отдохнуть или заняться своими делами. Няни Детского хосписа проходят постоянное обучение, владеют навыками ухода, кормления, первой помощи, перемещения, а также всегда рады поиграть с ребенком. Задача няни — ухаживать за ребенком как это делают родители, ведь у каждого ребенка свои особенности и привычки. В первый визит няня находится с семьей и просто наблюдает, как родители заботятся о ребенке. Во второй визит няня ухаживает за ребенком самостоятельно, но под присмотром родителей. Если второй визит прошел хорошо, родители могут уйти из дома и оставить ребенка на няню.
Няни Детского хосписа не занимаются хозяйством, не ходят в магазин и не помогают следить за братьями и сестрами — няни занимаются только уходом и развивающими занятиями с ребенком-пациентом Детского хосписа. Детский хоспис предоставляет няню, если есть такая возможность — бывают недели, когда заявок на няню в 5 раз больше, чем позволяют наши возможности, а бывает, что, наоборот, все семьи уехали на дачу, и няни грустят. В случае если семье нужна помощь няни более чем на 1-2 дня в неделю, мы просим семью нанять няню самостоятельно и готовы помогать с частичной оплатой этих услуг. Кстати, мы можем поделиться контактами агентств по подбору нянь. Дорогие родители, давать себе передышку хоть иногда — это не стыдно, это нормально! Не стесняйтесь пользоваться услугами няни!
В Детском хосписе мы очень хотим, чтобы дети как можно меньше сидели дома, чтобы родители общались между собой, и в жизни было как можно больше ярких и интересных событий. Поэтому мы все время придумываем разные поводы, чтобы собраться вместе и хорошо провести время. Подробнее о наших мероприятиях вы можете узнать по тегу «Мероприятия».
Детскому хоспису помогают православные священники, которые готовы причащать и исповедовать детей на дому. С ними можно просто поговорить — по телефону или лично. По запросу семей Детский хоспис готов организовывать помощь любых конфессий. Раз в месяц проводится литургия для семей Детского хосписа.
Детский хоспис помогает обеспечивать ребенка лекарствами, медицинским оборудованием, расходными материалами, техническим средствами реабилитации, питанием, которые не положены от государства, либо получение которых занимает чрезвычайно долгое время. Детский хоспис существует в основном на благотворительные пожертвования, собранные при помощи СМИ и интернета. Объем помощи, который хоспис может предложить семье, напрямую зависит от успешности сбора благотворительных пожертвований в конкретный момент времени. На что Детский хоспис готов собирать средства:
1. Медицинское оборудование:
— аспиратор,
— кислородный концентратор,
— пульсоксиметр,
— небулайзер,
— НИВЛ,
— ИВЛ,
— увлажнитель,
— тонометр,
— откашливатель и др.
2. Технические средства:
— функциональная кровать,
— стульчак,
— инвалидное кресло,
— подъёмник,
— вертикализатор,
— кресло для ванной,
— ванна для мытья готовы,
— ванна на кровать,
— противопролежневый матрас,
— ортопедическая подушка,
— корсет,
— ортез,
— тутор и др.
3. Энтеральное и внутривенное медицинское питание.
4. Лекарственные препараты, назначенные врачом Детского хосписа.
5. Расходные материалы:
— трахеостомы и средства по уходу за трахеостомой,
— гастростома и средства по уходу за гастростомой,
— зонды,
— шприцы,
— перевязочные средства,
— расходные материалы для санации,
— расходные материалы для медицинского оборудования,
— средства для обработки полости рта,
— средства для ухода за кожей, мытья,
— подгузники, пелёнки, влажные салфетки и др.
6. Платные услуги:
— медицинская транспортировка,
— анализы,
— обследования,
— платные консультации, госпитализации и др.
Это не закрытый список, он может дополняться и меняться с учетом индивидуальных потребностей ребенка. Любая покупка осуществляется только после согласования специалиста Детского хосписа, который закреплен за ребенком (врач, медсестра, физический терапевт и др). Сроки покупки зависят от финансовых возможностей Детского хосписа и условий поставщика.
Детский хоспис НЕ оплачивает: детское питание, предметы быта, лечение основного заболевания, реабилитацию и транспортировку к месту реабилитации, нетрадиционное лечение, зарубежное лечение.
Мы просим отнестись с пониманием: Детский хоспис — благотворительное учреждение, мы не берем на себя обязательства постоянно обеспечивать каждого ребенка в полном объеме всем необходимым. В меру возможностей.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
