Дети с тяжёлыми заболеваниями требуют постоянного внимания родителей и специалистов и гораздо большего ухода, чем здоровые дети. Но не стоит забывать и о таких же базовых потребностях детей с болезнью в коммуникации и развитии. На способы взаимодействия с ребёнком, у которого тяжёлый недуг, влияет множество факторов: от степени тяжести заболевания до наличия у ребёнка бытовых навыков. 

О том, как взрослому человеку правильно общаться с тяжелобольными детьми, нормально ли испытывать стеснение и страх, и о том, есть ли разница в отношении к больному и здоровому ребёнку, рассказывает психолог Детского хосписа «Дома с маяком» Андрей Давыдов. В хосписе Андрей руководит психологической службой: в рамках проекта, поддержанного Фондом президентских грантов, психологи работают с подопечными ребятами и их семьями.

– Думаю, стоит начать с пояснения, что существует два типа тяжёлых заболеваний как у детей, так и у взрослых: излечимые и неизлечимые. В первом случае медицина в силах обеспечить то необходимое лечение, не меняя или меняя незначительно качество жизни. Неизлечимые же заболевании – это те, которые ухудшают качество и срок жизни человека, часто ограничивают в движении и развитии. Ребята с такими заболеваниями очень разные. У кого-то есть ограничения в движении или просто симптомы, сильно снижающие качество жизни, при этом когнитивная сфера не затронута или затронута частично (мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз и прочее). Кто-то совершенно иначе воспринимает мир, не может говорить, имеет трудности со зрением, слухом и т. п.

Сразу скажу, что формулировка «Как правильно вести себя с ребёнком с тяжёлым заболеванием» изначально провокативная, усложняющая наше восприятие таких детей, будто нужно пройти специальное обучение, чтобы просто общаться. Это не так. Наша общая человеческая трудность во взаимодействии с детьми часто возникает тогда, когда мы просто их не слышим. Дети бесконечно всё спрашивают, и взрослым важно быть с ними в постоянной коммуникации: говорить, объяснять, показывать, интересоваться, что ребёнок делает, и предлагать делать что-то вместе, а главное – слушать его.

Очень важно относиться к любому ребёнку вне зависимости от того, здоровый он или больной, как к человеку. Мне кажется, большая проблема в том, что часто в общении мы изначально не на равных. Причём это может происходить при разных обстоятельствах: врач с пациентом, учитель с учеником, родитель с ребёнком. И тут проблема не только в том, что взрослые могут вести себя грубо или невнимательно, но и в том, как ребёнок считывает ваши действия по отношению к нему. В представлении, скажем, врача, который ежедневно общается с разными пациентами, слова «проходи, садись, встань» звучат абсолютно нормально. Для ребёнка они могут быть отталкивающими, а весь процесс взаимодействия со взрослым – пугающим и травмирующим. Есть очень простые вещи, которые позволят ребёнку почувствовать равенство в конкретной ситуации: отвечать на его вопросы и дать возможность задавать их самому, интересоваться состоянием, беспокойствами и проговаривать вслух все манипуляции, которые будут происходить. Это просто сближает, и все действия становятся человечнее. И в целом нет большой разницы между подходом к общению со здоровым ребёнком и ребёнком, у которого есть особые потребности.

Это касается и детей, которые из-за тяжёлых поражений центральной нервной системы не могу вербально общаться или их реакции трудно интерпретировать. Абсолютно всем детям нужна коммуникация и взаимодействие с миром. Если ребенок всё время лежит в кровати, это не проблема коммуникации. Важно выполнять с ним повседневные дела, привычные здоровым людям: одеть, высадить в коляску, покормить, поговорить, поиграть, отправиться на прогулку, посетить публичное место, сходить в магазин. При общении с такими детьми также важно обращаться по имени, можно немного наклониться и замедлиться, так как часто ответные реакции у них не такие быстрые и не обязательно словесные: это может быть поворот головы в вашу сторону, улыбка, вокализация, движение руками.

Если у ребёнка есть особенности развития, и вы не можете интерпретировать его реакций, тут важно понимать, с какой целью вы хотите общаться. Например, если вы друг семьи, в которой появился ребёнок с неизлечимым заболеванием, или учитель, который не понимает, как правильно взаимодействовать на уроках, и для вас волнительно вступать с таким ребёнком в коммуникацию, вы всегда можете поговорить о своих страхах и сомнениях с его родителями или с самим ребёнком. Действительно, не всегда человеку со стороны понятно, как теперь себя вести и от чего стоит воздержаться. В таком случае вы всегда найдёте ответы на свои вопросы, потому что ваш интерес искренен и для вас это действительно важно. Но если вы лишь хотите утолить своё любопытство, увидев на улице ребёнка с очевидными пороками развития, лучше пройти мимо.

Ещё одна очень важная тема в вопросе коммуникации с тяжелобольными детьми – это адаптивность среды. Иногда необходимость просто вывезти из дома ребёнка, лежащего в коляске, вынудит вас столкнуться с трудностями: далеко не весь городской транспорт, общественно значимые и культурные учреждения оборудованы для людей с особыми потребностями. Безусловно, есть немалая часть недавно открытых или отремонтированных мест, которые имеют и пандусы, и лифты, и даже центры обеспечения мобильности граждан, но большинство так и остаются в состоянии, где доступа, к сожалению, нет. Тут же можно рассмотреть и вопрос обучения детей с тяжёлой болезнью: отдавать ребёнка в специализированную школу или он сможет обучаться в обычной школе со здоровыми детьми? Выбрать домашнее обучение? Мне кажется, у семьи должен оставаться этот выбор, исходя из интересов ребёнка. Но не из того, что обычные школы не адаптированы принимать ребёнка на коляске, с мышечной атрофией, с аппаратом искусственной вентиляции лёгких и т. д. Это очень печально, когда ребёнок посещает начальную школу, учится со всеми, но вот в старших классах нет доступной среды, и на этих основаниях предлагают домашнее обучение. Ведь школа – это не просто место, где присматривают за ребёнком, пока родители работают. В школе развиваются такие аспекты, как социализация, коммуникативные навыки, самовыражение. Для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития школа тоже необходима. Благодаря специальным программам обучения у них формируются новые способы коммуникации, они получают больше информации о мире, в их жизни становится больше активности, в связи с чем их адаптация повышается. А на некоторых занятиях или в общих пространствах школы дети без проблем могут находиться вне зависимости от того, какие у них есть особенности.

Детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями также важно получать разные ощущения от мира. А наша задача – выстраивать с ними коммуникацию разными способами, учитывая особенности, помогать им адаптироваться и делать всё возможное, чтобы их жизнь не отличалась от жизни здоровых детей.

Оригинал материала на сайте журнала Psychologies

С использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

Текст: Мария Гринберг
Фотографии: Ефим Эрихман