Когда в семье тяжело заболевает ребёнок или рождается ребёнок с неизлечимым заболеванием, структура жизни семьи кардинально меняется. Родители занимались своей профессиональной деятельностью и карьерой, воспитывали детей, встречались с друзьями, планировали путешествия – то есть просто жили и строили планы на будущее, и вдруг весь этот мир рушится. И первое, что испытывает семья, это шок. Парализующее состояние с колоссальным уровнем стресса – такие чувства ни с чем не сравнить.

О том, как меняется жизнь внутри семьи, когда в ней появляется тяжелобольной ребёнок, как теряются связи с близкими, и о том, как могут помочь семьям в кризисной ситуации в стационаре «Дома с маяком», рассказывает руководитель стационара Детского хосписа Алёна Кизино.

«Конечно, поначалу семьи чаще всего пытаются справиться самостоятельно. Особенно если ребёнок маленький или только родился, семья просто начинает консультироваться с разными специалистами. И первое столкновение с переживанием горя и потери сразу здесь и происходит, и иногда семьи этого даже не замечают – родители уходят настолько глубоко в болезнь, что все внешние связи просто стираются. Иногда контакты теряются и потому, что родители боятся делиться с близкими своими переживаниями, боятся просить помощи и поддержки. На самом деле очень важно уметь вовремя обратиться за помощью, так как внутренних сил и ресурсов у семьи, чтобы справиться самим в такой ситуации, может просто не остаться.

Получается, что родители начинают существовать под двойным напряжением: они переживают внутри себя разрушение своих родительских ожиданий и в то же время пытаются найти решение, как помочь ребёнку. Тут ещё нужно чётко понимать, что с момента появления болезни у ребёнка родители вынуждены почти переквалифицироваться в медицинского работника: это и постоянный контроль состояния, и понимание всех процессов, которые могут происходить у ребёнка (от минимальных реакций на окружающий мир до сильных эпилептических приступов), и освоение новой сложной терминологии, и переговоры с врачами, и полное ведение лечения в домашних условиях. Одновременно маме и папе болеющего малыша или подростка нужно обработать огромный пул непростой информации, приспособить жизнь семьи к новым потребностям и также получить поддержку для себя. Растущий уровень тревожности, непонимание, что ждёт завтра, вернутся ли к привычной жизни, где найти средства – со всем этим грузом родители просыпаются и засыпают ежедневно.

Таким образом, в семье происходит полная трансформация того уклада жизни, к которому она привыкла и который был комфортным именно для этой семьи. И здесь часто главным врагом и причиной многих разладов во внутрисемейных отношениях становится время, а вернее, почти полное его отсутствие. Нет времени на себя, потому что часто мамы «сливаются» с больным ребёнком, и личные потребности уходят на второй план, а папы полностью погружаются в работу, чтобы обеспечить семью и дать необходимый уход ребёнку. Нет времени друг на друга – как супружеская пара родители часто перестают существовать. Нет времени на терапию для себя – со временем у родителей возникают разногласия, копятся страхи и недоверие. Всё это приводит к повышенной раздражительности и контролю действий друг друга. И на этом этапе некоторые семьи, к сожалению, могут распадаться. Но при всём этом многие привыкают к такому новому режиму, понемногу даже справляются и с нагрузкой, и с новыми обязанностями, притираются к обстоятельствам. И им кажется, что это в какой-то степени нормально. Нормально не спать ночами, периодически не разговаривать друг с другом, не обращать внимания на своё здоровье и прочее. Но всё это не может длиться вечно: рано или поздно появится необходимость в помощи именно для самих родителей.

Наша основная задача, как специалистов Детского хосписа, – это нормализация жизни семьи. Мы помогаем семье не замыкаться с больным ребёнком в стенах квартиры: любой ребёнок и молодой взрослый имеет право участвовать в жизни социума, выходить на улицу, общаться со сверстниками в той мере, в которой у него получается. Это может быть просто пассивное наблюдение, присутствие в окружении ровесников, вообще любого коллектива, отличного от близкого круга семьи. И это больше даже не про развитие, а про получение нового опыта: другой человек будет по-иному взаимодействовать с вашим ребёнком – не хуже и не лучше, просто по-другому. Когда в жизни семьи появляется Детский хоспис, появляются няни и специалисты, которые всегда выслушают и помогут. Конечно, родители поначалу присматриваются и оценивают, насколько вообще готовы впустить в свою жизнь новых людей. Доверить ребёнка няне или другому врачу и выстроить отношения с людьми вне семьи психологически очень сложно – это целый процесс. Но со временем родители выдыхают и говорят: «А что, так можно было? Можно иногда оставлять ребёнка с няней и заниматься своими делами?» Поэтому для меня, как для руководителя стационара хосписа, очень важно, чтобы семьям было психологически комфортно у нас. Мы с коллегами стараемся создавать атмосферу, в которой семьи не только чувствуют, что их принимают, уважают их границы и личное пространство, но и видят, что мы профессионально транслируем дружеские и тёплые настроения.

Ещё одна важная особенность командной работы с семьями в Детском хосписе – давать семье пробовать новые виды деятельности или взаимодействия с ребёнком, непривычные для домашних условий. В нашем стационаре есть несколько программ госпитализаций, каждая из которых в той или иной степени помогает родителям не остаться наедине с травмирующими событиями, не утонуть в бессилии и хаосе, а наоборот – адаптироваться к новому формату жизни.

Первая программа – медицинская. Например, семья приезжает к нам, если есть медицинские сложности, с которыми дома справиться невозможно: у ребёнка болевой синдром, а дома нельзя подобрать обезболивание или семья пока не готова к использованию морфина, есть много страхов и мифов относительно наркотического обезболивания. Или ребёнок начинает стремительно терять вес, и нужно оперативно подобрать питание, или ребёнка перевели на другие лекарственные препараты, и лучше первое время находиться под контролем специалистов и прочее. Наш стационар не очень большой – всего 15 «кают» (так мы называем палаты в хосписе), и они почти всегда заняты. Медицинский персонал дежурит круглосуточно, поэтому здесь работает одно из самых важных преимуществ – родителям комфортно, когда они точно знают, что рядом медики и в любую минуту можно обратиться за помощью, задать вопросы, поговорить. Но при этом здесь атмосфера ближе к домашней: нет строгого режима, часов обхода, неприятных манипуляций и процедур.

Вторая программа называется «социальная передышка». Мы приглашаем семьи на передышку на 16 дней в году, при желании можно разбить этот период на несколько заездов. Здесь семья просто отдыхает от бытовой жизни, происходит смена обстановки: не нужно готовить, убираться и круглосуточно следить за состоянием ребёнка, поскольку помощь нянь и медсестёр всегда доступна. У наших подопечных появляется возможность чаще гулять, плавать в бассейне, посещать мероприятия в стационаре и в дневном центре хосписа, общаться с другими ребятами – и всё это возможно благодаря максимально доступной среде. В повседневной жизни мы не задумываемся о том, сколько ступенек нужно преодолеть, есть ли лифт, широкий ли коридор и проедет ли коляска. Но ведь такие мелочи и помогают родителям снять напряжение, а это очень важно: они видят, что их ребёнок получает удовольствие, что он не просто лежит дома один, а находится в коллективе, что он важен не только для мамы и папы. Ещё на «социальной передышке» ребёнок может круглосуточно находиться с нашими нянями, без родителей. Няни выполняют все рекомендации мам и пап: укладывают спать на любимый бок с любимой игрушкой, лампой, гуляют на улице, плавают в бассейне, кормят так, как к этому привык ребёнок дома. Благодаря этой программе стационара родители разгружаются на некоторое время, у них появляется возможность куда-то съездить, сделать то, что давно запланировано, заняться своим здоровьем.

Третья программа, по которой семьи могут приехать в стационар, – обучение. Это очень распространённая история: ребёнок долго находился в больнице или реанимации, а теперь его выписывают домой, где семья останется без медицинской поддержки, один на один с медицинскими аппаратами и трубками. Такой объём задач может снова сбить с ног. Даже если у родителей в такой ситуации и есть какая-то информированность, есть и сильный страх: «Я не справлюсь!» Специалисты «Дома с маяком» поэтапно рассказывают обо всём, что теперь будет присутствовать в жизни семьи каждый день: учат пользоваться аспиратором и делать дыхательную гимнастику с помощью специальных приборов, показывают, как кормить ребёнка, которому установили гастростому, как правильно обрабатывать зону вокруг неё, и многое другое. Стационар здесь выступает в качестве промежуточного пункта между больницей и домом, где семья может в полной мере увидеть и прочувствовать, как правильно выполнять медицинские манипуляции и жить дома. И страх не справиться постепенно уходит.

И последняя программа, наверное, самая сложная и в то же время самая важная, – помощь в конце жизни. К нам приезжают семьи, в которых чаще всего лечение тяжелобольного ребёнка или молодого взрослого уже закончено, и родители понимают, что не готовы остаться одни в момент умирания. Дома очень страшно, и это нормально: нормально бояться не справиться и не помочь своему ребенку. Задача сотрудников стационара – сделать так, чтобы семье было максимально комфортно в самый тяжёлый момент. Чтобы у них было время сказать самые важные слова – «я люблю тебя», «не бойся, я рядом». Чтобы, кроме горечи и боли, после смерти ребёнка у семьи осталось чувство, что они сделали всё, что могли. Мы говорим с родителями и с самим ребёнком или молодым взрослым, если позволяет его состояние, о том, что важно для него и его семьи именно в этот момент, что именно для него значит комфорт. Мы стараемся помочь семье справиться с синдромом отложенной жизни: вот станет полегче, и тогда… Но легче может не стать. Поэтому мы возвращаем взрослых в реальность: лучше сделать сегодня всё, что хочется, пока есть силы, не откладывать на завтра. У всех семей, детей и молодых взрослых своё понимание качества жизни, и нам, как специалистам, важно не транслировать семье наше личное представление об этом. Мы стараемся в разговорах узнать, что самое важное для умирающего ребёнка или молодого взрослого, и помочь ему и его семье достойно прожить это время. Самый большой страх родителей – это смерть ребёнка, это остаться без него, не помочь в момент перехода, проститься навсегда. Наша задача здесь – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас.

Умирание – часто очень длительный процесс, когда нужно дать опору родителям и подсказать, что они могут сделать. Потому что для них невыносимо находиться в состоянии беспомощности и смотреть, как их ребёнок умирает. Конечно, совершенно не существует такого этапа, как принятие смерти ребёнка, это противоречит в принципе природе родительства. Если принять факт болезни ещё возможно, то смерть – абсолютно точно нет. Мы понимаем, что изменить эту ситуацию уже нельзя, но, как команда сотрудников Детского хосписа, мы можем разделить этот путь с семьёй и постараться сделать так, чтобы всё произошло достойно».

Оригинал материала на сайте Агентства социальной информации (АСИ)

При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко

Текст: Мария Гринберг

Фотографии: Ефим Эрихман