Мия Карсанаева родилась в Якутии. Сейчас ей почти пять лет, она живёт в Москве с мамой и папой. Живут в съёмной квартире, но Мия и её семья ощущают эту квартиру как дом. В столицу они перебрались в апреле этого года из-за болезни Мии: у девочки бронхоэктатическая болезнь. О том, что семье пришлось перенести и как они живут теперь, рассказывает Ирина, мама Мии.

«Мия у нас третий ребёнок, желанная дочь. До одиннадцати месяцев всё было нормально, она росла без каких-то видимых патологий. А потом средняя дочка заболела, подхватила что-то в садике, Мия заразилась, и так началась наша история. С обычного бронхита.

Нас положили в инфекционную больницу, просто с кашлем, даже температуры не было. В одной палате с нами был ребёнок с кишечной инфекцией. Иммунитет Мии был снижен, она опять заразилась, и, как нам врачи объяснили, пошло наслоение инфекций. Сначала сепсис, а потом Мия вообще оказалась в коме, и продолжалось это шесть месяцев. У неё был отёк мозга, она потеряла много крови, было несколько переливаний. Мия была на диализе и три раза пережила клиническую смерть. И три года подряд в Якутске мы пытались что-то сделать, надеялись. Врачи говорили, что она вот-вот задышит. Но мы видим, что ребёнку лучше не становится.

И мы приняли решение, что Мию надо переводить в какой-нибудь федеральный центр. Чудом я нашла выход на Филатовскую больницу, отправила документы, и мы получили приглашение. Ребёнка в Москву я перевезла сама: нашла в столице реанимационную бригаду, сама их пригласила, и они вдвоём на пассажирском самолёте в специальном отсеке для лежачих пассажиров её сопровождали. Всё было хорошо организовано, мы быстро прошли все досмотры. Хотя сам перелёт Мие дался тяжело – и разница в часовых поясах, и давление в салоне. В общем, в Москву она прилетела никакая. Врачи были в шоке, как нам вообще удалось ребёнка в этом состоянии на такое расстояние перевезти.

Ей сделали две операции, в том числе поставили гастростому. Два месяца Мия провела в реанимации, никуда нас оттуда не могли перевести. Потому что тяжёлого ребенка на аппарате искусственной вентиляции лёгких кто же возьмет? Потом нам помог наш земляк, и мы смогли отправить дочь в НПЦ «Солнцево» [Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого]. Там мы были три месяца, прошли дообследование, ждали генетический анализ. Тогда так и не дождались, но теперь у нас бумаги на руках. Однако окончательный вердикт генетиков ещё впереди. У неё редчайший синдром, в отечественной медицинской литературе мало сведений про это, я лично одну статью на немецком только нашла.

И вот осенью встал вопрос о нашем возвращении в Якутск. И мы решили пока остаться в Москве. Потому что для ребёнка на аппарате ИВЛ в регионе условий почти нет. В Москве мы начали искать хоспис. Много куда писали, ответа не было, но «Дом с маяком» сразу нас взял под опеку. И началась наша счастливая история. Просто потому, что наша мечта – быть дома – наконец-то осуществилась. Мы же в общей сложности четыре года мотались по реанимациям, по отделениям. И вот только здесь, в Москве, благодаря «Дому с маяком» у нас получилось ребёнка выписать домой. Мы лежали в стационаре Детского хосписа десять дней, адаптировались, отдохнули, привыкли к аппарату ИВЛ. Реаниматолог приходил к нам постоянно, учил нас, как и чем пользоваться, как и что менять. Такая была учебно-тренировочная подготовка к жизни дома. В психологическом плане мне это очень помогло – дома уже такого сильного страха не было. Вот если бы я сразу с дочерью из больницы выписалась домой, мне было бы очень страшно. В Якутске, к сожалению, нет такого паллиативного стационара, где родители могут научиться пользоваться медицинским оборудованием, адаптироваться. Получается, что стационар «Дома с маяком» – это как генеральная репетиция. Ты уже как дома – та же домашняя обстановка, – и поэтому очень легко.

Мы сейчас дома, на съёмной квартире в Москве, и Мия очень радуется. Первое время ей было непривычно: она как будто всё время ждала, что сейчас кто-то придёт, начнёт опять её тыкать и так далее. Ну и я сама наконец-то расслабилась. Дома мы поставили аппарат ИВЛ, всё расставили по местам, теперь у нас комфорт. Из «Дома с маяком» приходят медики, смотрят на параметры аппарата, меняют расходники, слушают Мию. Каждый раз мы сдаём контрольные анализы. И врачи по ним ориентируются, смотрят, что и как. У нас сейчас проблема с анемией, железо низкое, надо держать это под контролем. Ещё грибковая болезнь, потому что ребёнок же с трахеостомой, постоянно на аппарате ИВЛ. Медики из «Дома с маяком» с нами на связи. Ты понимаешь, что можешь обратиться, и тебе сразу ответят. Поэтому никакого страха. Это классно!

Если сравнить Мию весной и сейчас – это два разных человека. Она стала активнее, сильнее, стала больше двигаться. Ну и домашняя обстановка хорошо влияет в психологическом плане. Мия успокоилась, стала хорошо спать. У неё есть свой режим, крепкий сон. Она играет, смотрит мультики. На днях реаниматолог из «Дома с маяком» тоже сказал, что Мия очень изменилась. Если раньше она боялась любого чужого человека, планшетом закрывалась, то сейчас, наоборот, открытая стала. Радуется, смеётся. Так что то, что мы вернулись домой, повлияло на неё очень положительно».

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».