18 февраля 2025
Павлу 21 год. Он учится на четвёртом курсе Международно-правового института юридической академии им. Кутафина.
У Павла неизлечимое заболевание — врождённая структурная миопатия. При этой болезни мышцы постепенно слабеют, из-за чего искривляется позвоночник и появляются проблемы с дыханием.
До определённого возраста Паша развивался, как обычный ребёнок, подозрений на болезнь не было. Занимался бально-спортивными танцами и плаванием. В девять лет мальчик стал быстро уставать, а в 15 ему диагностировали сколиоз третьей степени. Врачи не сразу определили его причину — миопатию, поэтому лечили сколиоз с помощью корсета Шено и гимнастики. Основной диагноз Павел узнал только в 17 лет. Тогда он звучал как приговор.
В апреле 2024 года сколиоз Павла составлял уже 90 градусов — остановить процесс искривления могла только срочная операция на позвоночнике. Без неё молодой человек оказался бы в инвалидной коляске и на аппарате искусственной вентиляции лёгких, так как из-за миопатии развивается тяжёлая дыхательная недостаточность.
Операция была рискованной, поэтому многие хирурги проводить её отказывались. Однако врачи Ильинской больницы согласились — и операция прошла успешно.
У Павла есть цель — передвигаться без инвалидной коляски. Для её достижения ему приходится регулярно поддерживать мышцы в тонусе с помощью физической нагрузки, тщательно следить за питанием. Павел самостоятельно ездит на очную учёбу из Подмосковья — добирается сначала на электричке, а потом на метро.
«Я верю, что всё, чего я захочу, обязательно сбудется. Когда я чего-то хочу, я иду через трудности и не останавливаюсь на пути. Поступление в вуз, операция — всё это примеры исполнения моих сокровенных желаний.
Хочется много путешествовать, изучать что-то новое. Сейчас, например, я осваиваю электрогитару. Мечтаю научиться хорошо на ней играть. Мечтаю создать крепкую семью. Как там говорится: посадить дерево, построить дом и вырастить сына», — рассказал Павел в интервью изданию АЧБД.
У миопатии много сопутствующих проблем, одна из них — нестабильный вес. При росте 167 сантиметров Павел весит всего 34 килограмма. За день мозговой и физической активности он теряет до двух килограммов. Для поддержания нормального состояния юноше необходимо лечебное питание. Ещё одна сопутствующая проблема — трудности с дыханием. «Дом с маяком» предоставил Павлу аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ).
Лечебное питание, как и медицинские расходные материалы для НИВЛ, нужны регулярно. Чтобы помочь Павлу, нужно 147 767 рублей. И с вашей помощью мы собрали эту сумму. Спасибо!
