18 февраля 2025
В феврале 2020 года в стационар «Дома с маяком» приехали первые пациенты. С тех пор каюты стационара не пустуют: за пять лет пациенты приезжали сюда 2 855 раз — чтобы отдохнуть, подобрать лекарственную терапию или медицинское оборудование и обучиться пользоваться им, а ещё — чтобы получить помощь и поддержку в конце жизни.
Мы расспросили первых пациентов стационара — ребят и их родителей, а с некоторыми приезжали братья и сёстры, — как тогда это было и какие впечатления у них остались.
Стационар Детского хосписа — это не больница и не поликлиника. Здесь нет угрюмых лиц, белых халатов. Здесь не персонал, а друзья. Сотрудники встречают тебя с улыбкой, а в кармане у них всегда припрятаны сладости. Это проект о добре, о светлом и тёплом.
Когда мы первый раз приехали в стационар, мы вошли через отдельный вход — порт. Там были ещё огромные весы, на которых можно было взвеситься на коляске. Мы поднимались на лифте на второй этаж. И перед лифтом висели фотографии с мероприятий «Дома с маяком». Они и сейчас висят, и очень здорово видеть там знакомых, друзей. Каюта была похожа на настоящий лайнер — в ней было много места даже для нескольких колясок, так что мы могли звать в гости друзей на колясках.
В стационаре идеально продуманы мелочи. Например, там очень удобные столы, чтобы коляски могли подъехать с любой стороны. Обычно, когда люди покупают столы, они не задумываются о том, будут ли мешать опоры, а для нас это важно. Подумали даже о табличках «Не беспокоить», которые можно повесить на дверь, если ребёнок спит или занят. А ванная комната — огромная, с широким входом, о такой можно только мечтать. И такой красивый вид из окна — особенно вечером: ночной город светится, как новогодняя гирлянда.
В первый заезд мы оформляли визитные карточки, которые вешают на каюты, чтобы все знали, кто в них живёт. Можно было оформить их, как хочется, и написать любое имя. Даша по приколу написала «Царь, просто царь», и все потом ходили к ней и кланялись. Ещё на карточке есть фотография, это приятно, можно узнать ребёнка в лицо.
Каждый день у нас что-то происходило. Было много мастер-классов. Особенно запомнился мастер-класс с конфетами, мы делали их в формочках, пахло — как на кондитерской фабрике. А потом все вместе пили чай с конфетами. А ещё мы устраивали гонки с препятствиями на колясках в широких коридорах стационара. Это очень здорово, ведь дома так не погоняешь.
Мы все жили одной большой семьёй. В первый же день поняли, что кухня очень маленькая, и вынесли столы в коридор, соединили их в один большой. И после этого кухню расширили, она стала огромной, чтобы все могли вместе посидеть. Там очень уютно. Наша семья очень любит один заварочный чайник — он квадратный и с зайцем, очень приятно и уютно из него пить чай. Еще мы каждый заезд печём блины к чаю, это уже наш обычай.
Тогда мы приехали втроём, а папа у нас работал, и собака осталась дома (мы потом только узнали, что можно с собакой приехать). Папа приезжал к нам и очень завидовал, не хотел уезжать. Это был незабываемый заезд. С тех пор мы каждый год приезжаем в стационар в феврале — это наша традиция.
Первое, о чём подумалось в стационаре: здесь как дома. Мы знали, что в этот заезд будут друзья, с которыми мы знакомились раньше на мероприятиях «Дома с маяком». И для нас это была замечательная возможность с ними встретиться, пообщаться. Общались и дети, и взрослые — это очень ценные моменты.
В каюте поразил очень домашний, уютный интерьер, а ещё огромные окна в пол с выходом на лоджию. Была зима, но мы представили, как на лоджию можно выехать на коляске. Удобно было, что везде были подъёмники, нигде нет неудобных порогов и ступенек, все проходы широкие, чтобы можно было спокойно проехать на коляске. Это одно из немногих мест, где полностью безбарьерная среда, и для нас это очень важно.
А ещё у родителей в стационаре не было никаких забот. Например, не надо было готовить — кормили очень вкусно, как в ресторане, и был огромный выбор блюд.
Нам не хотелось уезжать, так было хорошо.
Мы с радостью согласились, когда нас пригласили в стационар. У нас очень большая семья, и побыть в тишине дома не получается. А тут мы были вдвоём.
После долгих скитаний по больницам от слова «стационар» ждёшь чего-то серого, унылого. Даже здоровому человеку в больничной палате становится грустно, а человеку, который болеет, ещё хуже: хочется сразу домой, ты всё время в напряжении. Но в «Доме с маяком» всё не так. Здесь очень домашняя атмосфера. В каютах красивая мебель, много приятных деталей: картины на стенах, уютные лампы. И важно, что очень удобные кровати.
А ещё у стационара очень красивый сад. Хотя была зима и погода не очень, мы выходили на прогулку, гуляли в парке. Было много разных занятий, к нам даже собака-терапевт приходила, очень ласковая. Но самое главное — в стационаре у нас появились новые друзья, и мы до сих пор общаемся с ними.
