12 февраля 2025
Ульяне четырнадцать лет. Её опекун — Светлана Данильчева, директор Социального «Дома с маяком». Это проект «Дома с маяком», который помогает детям и молодым взрослым из интернатов ощутить заботу и тепло: приглашает волонтёров, которые регулярно приходят к ребенку. Нам важно, чтобы каждого ребенка был близкий взрослый, который заботится о нем, замечает его нужды, общается и гуляет. А иногда Социальный «Дом с маяком» помогает ребятам насовсем покинуть интернат, чтобы стать частью чьей-то семьи или начать самостоятельную жизнь в квартире сопровождаемого проживания.
Светлана рассказывает, как приняла решение стать опекуном, с какими трудностями столкнулась и как жизнь — и Ульяны, и её собственная — изменилась после этого решения.
Я всегда просто жила, как живёт обычный человек. Я много работала, и мне это нравилось. Когда наступила беременность и начался этот счастливый период ожидания ребёнка, я продолжила работать и собиралась вернуться к этому и после родов. Но потом родилась Аня. И родилась в очень тяжёлом состоянии. И вот в этот момент всё пошло по-другому — не так, как мы ожидали.
Аня прожила год и четыре месяца. Мы сразу попали под опеку Детского хосписа. Где-то полгода мы пробыли с Аней в Морозовской больнице, а потом смогли поехать домой.
Если сравнивать опыт кровного родительства и опекунства, то для меня разница между ними большая. В родительстве много тревоги, вины и несбывшихся ожиданий. Даже когда кажется, что ты уже принял тяжёлый диагноз ребёнка, всё равно однажды срабатывает какой-нибудь триггер. Чей-то ребёнок пошёл в первый класс, а твой — нет. Чей-то ребёнок пошёл на дискотеку, а твой не пошёл. Чья-то дочь стала невестой, а твоя — нет.
С опекунством всё иначе. Для меня органично, что Ульяна именно такая и никакая другая. У меня нет этих ожиданий, которые всё равно обязательно всколыхнули бы тревогу, вину и отрицание. Вот этот ребёнок — он такой, и он именно такой уже прекрасен.
Про такие решения часто говорят, мол, жизнь разделилась на до и после. Но так можно сказать про любые существенные изменения в жизни. Когда у вас появляется ребёнок, здоровый или с особенностями, то жизнь в любом случае не будет прежней. Новая работа, новое семейное положение — всё это меняет нашу жизнь. Но это естественно и нормально. С тяжелобольным ребёнком — то же самое: да, жизнь меняется, она не будет прежней, но она просто будет какой-то другой. И она может быть хорошей, интересной, важной, наполненной.
Часто кажется: вот в интернате же есть врачи и специалисты, там могут хорошо ухаживать за этим ребёнком. А я к этому не готов и не смогу хорошо заботиться о нём. Это сохраняет ощущение, что тяжелобольной ребёнок нуждается только в специализированных условиях, что его постоянно должны окружать врачи. И если мы начинаем ухаживать за ним дома, то будем вынуждены перестать быть просто человеком и станем каким-то таким специалистом, который будет бесконечно заботиться об этом ребёнке. Но это не так. То есть, конечно, мы сталкиваемся с тем, что не делали раньше. Но опять же — любые новые обстоятельства нашей жизни приводят приблизительно к тому же: мы начинаем делать что-то, что не делали раньше.
Да, жизнь меняется. Но настолько, насколько мы готовы её менять. В моей жизни сохранилось практически всё: работа, отношения с друзьями, даже поездки, хоть они и стали несколько другими. У меня есть время и возможность отдыхать.
А когда я только стала опекуном, то в первый месяц меня накрыла такая волна страха: я же теперь навсегда завишу от Ульяны. Я пошла с этим страхом к психологу, и это меня очень поддержало. Психолог сказала, что в целом моя жизнь может не зависеть от Ульяны. В том числе потому, что я всегда могу отказаться от опекунства. Но вот Ульяна — она всегда будет зависеть от меня. И это помогло мне как-то «отстроиться». Да, я могу без Ульяны. А вот Ульяна не может без меня, не может без человека рядом. И больше этот страх ко мне не возвращался.
Вообще, меня многие отговаривали от опекунства, особенно друзья. Они считали это решение ошибкой. Больше всего близких беспокоило, что я после смерти своего ребёнка становлюсь опекуном Ульяны, у которой тоже неизлечимое заболевание. «А что ты будешь делать, если она умрёт? Вдруг ты с этим не справишься?»
Я понимала, что у меня должен быть ответ на этот вопрос. И когда я пыталась на него ответить для себя, я поняла, что, даже если так сложится, что состояние здоровья Ульяны сильно ухудшится, я буду знать, что она умрёт рядом с близким человеком. И это то, что никогда в жизни не произойдёт с ней в интернате. Она не будет одинока, она не будет рядом с безразличными людьми. И после смерти Ульяны останутся люди, которые будут о ней помнить. Только ради этого стоило забрать её из интерната. Потому что важно, чтобы ни один человек не оказывался одиноким в моменты болезни, трудностей. И в момент смерти. Это про любовь и уважение, про человеческое достоинство.
В итоге все мои друзья замечательно общаются с Ульяной. А с моей мамой у неё вообще какие-то особенные, невероятно тёплые отношения.
После того как я забрала Ульяну, в ней самой очень многое изменилось. Ульяна выросла, раскрылась. В документах интерната, как практически у всех детей, у Ульяны было тоже написано, что «ребёнок пассивный, контакт непродуктивен». А у меня очень продуктивный контакт, если честно.
Ульяна стала более пластичной, более подвижной. При этом мы с ней не занимаемся какой-то целенаправленной реабилитацией — я понимала, что нам с Ульяной нужна просто жизнь, а не гонка. Нашей задачей стало просто получать удовольствие от совместного пребывания. Мне кажется, мы с этой задачей справляемся.
У Ульяны насыщенное расписание, мы с ней постоянно выходим из дома: Ульяна посещает занятия, гуляет, учится в фольклорной группе. Последнее стало для нас открытием, потому что, когда я увидела объявление о фольклорной группе, я сначала подумала: «Ульяна не говорит, какой фольклор?» А потом одёрнула себя: «А почему нет?» Позвонила педагогу. И вот уже два года Ульяна ездит на занятия по фольклору. И там тоже в её жизни происходит много изменений. Например, Ульяна научилась играть и поняла, что дети в игре водят по очереди. Поняла, когда бывает её очередь, а когда не её. И это тоже было большое открытие, что Ульяна вообще-то отслеживает, что вокруг неё происходит, она может это понять и может на это повлиять — например, попросить ребят выбрать её водой.
Интернаты — это зачастую заведения, в которых человека почти не существует. И мы можем сделать для детей главное — найти им семью. Или какой-то вариант временного проживания, чтобы ребёнок почувствовал на себе другое, по-настоящему человеческое отношение. Дружеское, родительское.
И вот проект нашего «Социального дома» — он про то, чтобы к ребёнку начали относиться как к человеку, а не как к объекту специализированного ухода. Чтобы ребята из интерната получали другие возможности. Нашли семью.
Если вы хотите стать волонтёром в интернате, заполните анкету на нашем сайте. Возможно, и в вашей жизни наступят удивительные перемены.
