Фомичёв Егор

Дата рождения: 17.10.2014

Диагноз: Понтоцеребеллярная гипоплазия

Егор сам устанавливает себе режим дня. Спит, ест и гуляет, когда хочется, а не когда нужно по расписанию. При этом Егор – ласковый ребёнок. Ему нравится, когда его гладят и делают массаж. Но прикасаться к себе мальчик разрешает только близким. Незнакомые люди его пугают.

Беременность для Елизаветы, мамы Егора, была долгожданной и протекала легко. А вот роды проходили сложно. У новорождённого случилось кровоизлияние в мозг. Через месяц врачи диагностировали у Егора понтоцеребеллярную гипоплазию. При этом заболевании замедляется рост некоторых областей головного мозга, что приводит к расстройствам дыхания, судорогам, эпилепсии и задержке психомотороного развития.

«После рождения Егор долго лежал в реанимации. Первые полтора года мы постоянно проводили в больницах. Мне говорили, что сын не доживёт до трёх лет. Недавно мы отметили десятилетие Егора, – рассказывает Елизавета. – Мы обратились в „Дом с маяком”. И тогда я выдохнула, потому что появились люди, которые могут помочь моему сыну. Сотрудники хосписа всему меня научили».

Сейчас мальчик живёт дома, ездит с родителями летом отдыхать на море.

Егор не может говорить и почти ничего не видит, только яркий свет. Дышит он через трахеостому – трубку в горле. Для профилактики пневмонии Егор с маминой помощью пользуется откашливателем. Питается мальчик через гастростому – трубку в животе. Из-за сколиоза и вывихов тазобедренных суставов Егор носит корсет и всё время проводит либо лёжа в кровати, либо полусидя – среди подушек и мягких игрушек.

Текст: Данила Ноздряков

Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Егора наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Для медицинского оборудования, которое помогает Егору есть и дышать, постоянно нужны расходные материалы. Их запас стоит 341 400 рублей. Мы собрали необходимую сумму вместе с телеканалом «Домашний».

Вы помогли

Для бесперебойной работы оборудования нужно много расходных материалов. Их общая стоимость — 169 894 рубля. Вместе с радио «Говорит Москва» нам удалось собрать необходимую сумму. Спасибо за вашу помощь!