3 ноября 2024
Егор сам устанавливает себе режим дня. Спит, ест и гуляет, когда хочется, а не когда нужно по расписанию. При этом Егор – ласковый ребёнок. Ему нравится, когда его гладят и делают массаж. Но прикасаться к себе мальчик разрешает только близким. Незнакомые люди его пугают.
Беременность для Елизаветы, мамы Егора, была долгожданной и протекала легко. А вот роды проходили сложно. У новорождённого случилось кровоизлияние в мозг. Через месяц врачи диагностировали у Егора понтоцеребеллярную гипоплазию. При этом заболевании замедляется рост некоторых областей головного мозга, что приводит к расстройствам дыхания, судорогам, эпилепсии и задержке психомотороного развития.
«После рождения Егор долго лежал в реанимации. Первые полтора года мы постоянно проводили в больницах. Мне говорили, что сын не доживёт до трёх лет. Недавно мы отметили десятилетие Егора, – рассказывает Елизавета. – Мы обратились в „Дом с маяком”. И тогда я выдохнула, потому что появились люди, которые могут помочь моему сыну. Сотрудники хосписа всему меня научили».
Сейчас мальчик живёт дома, ездит с родителями летом отдыхать на море.
Егор не может говорить и почти ничего не видит, только яркий свет. Дышит он через трахеостому – трубку в горле. Для профилактики пневмонии Егор с маминой помощью пользуется откашливателем. Питается мальчик через гастростому – трубку в животе. Из-за сколиоза и вывихов тазобедренных суставов Егор носит корсет и всё время проводит либо лёжа в кровати, либо полусидя – среди подушек и мягких игрушек.
Для медицинского оборудования, которое помогает Егору есть и дышать, постоянно нужны расходные материалы. Их запас стоит 341 400 рублей. Мы собрали необходимую сумму вместе с телеканалом «Домашний».
