7 октября 2023
Восьмилетний Егор всегда внимательно слушает рассказы родителей. Мальчику очень нравится, когда его гладят. Но ласку он принимает избирательно, лишь от близких.
А ещё Егор не видит, не может самостоятельно передвигаться, дышит через трубку в шее – трахеостому, а питается только с помощью трубки в животе – гастростомы. Сразу после рождения мальчик перенёс кровоизлияние в мозг. Мама провела с сыном в больнице больше месяца.
Врачи диагностировали у ребёнка понтоцеребеллярную гипоплазию — нейродегенеративное заболевание, при котором замедляется рост некоторых областей головного мозга. Всё это приводит к двигательным нарушениям, задержке развития и эпилептическим приступам.
В 2016 году семью взял под опеку Детский хоспис «Дом с маяком». «Если бы не “Дом с маяком”, Егор бы сейчас вряд ли жил, — говорит мама. — Я хоть чуть-чуть выдохнула, потому что нашлись люди, которые знают, как помочь моему сыну». Специалисты хосписа обучили семью всему необходимому по уходу за Егором, поэтому теперь ребёнок может жить с родителями дома.
У Егора в комнате своя мини-реанимация: кислородный концентратор, откашливатель, инфузомат, небулайзер, аспиратор, пульсоксиметр. Для оборудования нужно много расходных материалов, без которых оно не может работать или быстро выйдет из строя. Общая стоимость материалов — 169 894 рубля. Вместе с радио «Говорит Москва» мы открываем сбор на эту сумму.