В 2023 году в семьях, где умерли дети под опекой программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком», родились восемь детей. И ещё двое — в начале 2024 года. Для нас это очень важно: рождение новых детей значит, что семья справляется с чувством потери и горя, что мы им помогли пережить очень тяжёлый период и найти силы жить дальше.

В 2019 году Юля и её муж узнали, что у них будет ребёнок. Это было радостное и долгожданное событие. Но на первом скрининге врачи предположили, что у ребёнка синдром Эдвардса — редкое генетическое заболевание, которое сопровождается множеством патологий разных органов. Дети с синдромом Эдвардса часто умирают, не прожив и несколько дней.

Известие застало семью во время отпуска в Петербурге, рассказывает Юля. Следом потянулись недели тревог: нужно было перепроверить диагноз. На втором скрининге врачи сообщили, что у ребёнка есть патологии развития. А ещё что это девочка. «Я чувствовала, как она шевелится. А нам говорили, что нужно прерывать беременность», — рассказывает Юля. Она говорит, что муж готов принять любой её выбор, но был счастлив, что Юля решила не прерывать беременность и дать возможность девочке жить столько, сколько сможет.

В интернете родители прочитали историю Светланы, которая была под опекой программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». У Светланы и её ребёнка была такая же история. Её рассказ и фотографии вдохновили Юлю. «Я увидела свет», — говорит она.

Юля и её муж обратились в «Дом с маяком». Вместе с сотрудниками перинатальной программы они разобрали все возможные сценарии рождения дочери. Юля рассказывает, что им повезло и роды прошли по лучшему сценарию: девочка родилась живая, на родах был папа. Её успели покрестить и назвали Ксюшей. Была фотосессия, а ещё коробка с памятными вещами: одеялом, в которое завернули Ксюшу, гипсовые отпечатки её ручек и ножек. Девочка прожила три дня в реанимации. А когда она умерла, родители смогли попрощаться с ней, подержали на руках, поцеловали. Ксюшу похоронили, и мама и папа могут приходить к ней на могилу. «Если бы мы решили прервать беременность, то Ксюши у нас не было бы. Сейчас нам есть, куда прийти и вспомнить», — говорит Юля.

А через четыре года в семье появился Лазарь. «Потеря ребёнка — большое испытание для семьи. Но мы стали ближе друг к другу. Сейчас, с Лазарем, у меня есть переживания и страх, но не надо об этом думать. Надо просто любить и отдавать себя полностью», — считает Юля.

Справиться с чувством потери Юле во многом помогли сотрудники программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» и другие родители, которые пережили такую ситуацию. Юля рассказывает, что и после смерти Ксюши чувствовала поддержку. Были встречи с психологами, мамами: «Все эти четыре года мы были на связи. И когда родился Лазарь, мне прежде всего захотелось поделиться этим с сотрудниками "Дома с маяком". Это больше, чем профессиональная помощь. Это дружба».

Текст: Ната Митюшева
Фото: Ефим Эрихман