Звенит колокольчик. Дети перестают смотреть по сторонам и сосредотачиваются на учителе. Они знают, что начался урок. Это подготовительная группа к школе для пациентов Детского хосписа «Дом с маяком». Её запустили в сентябре прошлого года. Дети приезжают на занятия каждую неделю в дневной центр «Центральная бухта». По расписанию у них, как обычно, четыре урока. Их перечень не меняется: «Огонёк», математика, мастерская и развитие речи.

На занятия мы пришли вместе с Асият, но все зовут её Асей. Девочке пять лет, у нее спинальная мышечная атрофия первого типа. Из года в год мышцы Аси становятся всё слабее и слабее, от этого страдают её лёгкие и сердце. Девочка бодро передвигается на коляске, иногда ей помогает няня, которая заменяет маму на время занятий.

Дома о девочке заботится вся семья — мама с папой, брат и сестра. Они все вместе переехали в Москву из Дагестана, чтобы Ася смогла получить квалифицированную медицинскую помощь. Девочка любит поговорить, а иногда своё настроение она показывает лишь одним взглядом. Если же ей что-то не нравится, то издаёт протяжный пренебрежительный звук. И все сразу всё понимают.

На уроке Ася сосредоточена. Кроме неё, на занятие приехали ещё трое ребят. Урок начинается с переклички. Потом уже традиционно ребятам раздают свечи, няни их аккуратно зажигают и отдают учительнице. Та полушёпотом запевает «Гори, гори ясно», а ученики как могут подхватывают.

«Сначала я одна пела песню, но как-то раз они сами так неожиданно подключились и стали петь. Я была в таком приятном шоке, — вспоминает учительница Тамара. — Вот с тех пор мы и поём вместе».  После этого ученикам возвращают свечки, они задувают их и загадывают, каким будет предстоящий день.

Тамара просит детей вспомнить, какое сейчас время года и день недели. В помощь ученикам на доске сменяются слайды с весенними картинками. «Зима!» — что есть сил выкрикивает Ася. «Та-ак, и ещё подумаем!» — поддерживает учеников Тамара. «Вес-на» — негромко доносится от Богдана. «Ура, молодцы, правильно!» — хлопает учительница, и все ребята радуются решённой задаче.

По необходимости няни санируют (убирают лишнюю мокроту – прим.) ребят, поправляют им голову и следят за их самочувствием. Вспомнив время года, ученики приступают ко дню недели. В хронологическом порядке Тамара с подсказками ребят развешивает названия дней недели на доске.

Так незаметно пролетают 45 минут урока, и начинается перемена. С нянями ребята отправляются на медицинские и бытовые процедуры, а кто-то просто идёт полежать. Когда пациенты приезжают на занятия в дневной центр, каждому выделяется отдельная функциональная кровать, на которой те могут при желании отдохнуть и поспать.

Через 15 минут все ребята снова встречаются в классе. В кабинет заезжает на коляске Амира, которая не успела на первый урок. Всех ждёт второй урок — математика. Маленькие пациенты хосписа учатся считать и запоминать цифры. Учительница предлагает сложить в уме, сколько уточек она запустит в бассейн на доске, и столько же уточек запустить в свои воображаемые бассейны на партах.

В качестве следующего задания учительница просит всех слепить из пластилина по цифре. Делать жгутики пациентам помогают няни. Потом ребята должны соотнести цифры и расположить их в порядке возрастания.

Тамара, учительница:

«Так они привыкают к командной работе. В стационаре и дневном центре хосписа проходит много групповых занятий, но они не носят стандартизированный характер. Наша задача — научить ребят работать не только с преподавателем, но и между собой».

Когда дело доходит до расстановки цифр, в классе виснет тишина. Ступор начинается после нуля. После минутной паузы ответить решается Марк, но ему сложно говорить, поэтому его опережает Амира. Учительница спокойно объясняет, что сейчас была очередь её одноклассника говорить. Девочка сначала опускает уголки рта вниз, но потом ей улыбается Ася, и Амира со взрослым взглядом утвердительно кивает учительнице с Марком.

Тамара, учительница:

«Мы развиваем умение слушать, не мешать и не перебивать, умение говорить по очереди, признавать незнание. Даже умение поднять руку или выразить желание ответить — важнейший навык для школы».

Выполнив тяжёлое задание, класс с облегчённым вздохом уходит на перемену. После неё их ожидает творческая мастерская. На этом уроке учительница предлагает детям сделать поделку из веток, символизирующую приход весны. Она раздаёт всем картон, стаканчики, веточки и пушистые шарики, похожие на почки.

Ребята выбирают цвет картона для фона композиции. Каждый подходит к решению ответственно и с умом. Ася с Амирой останавливаются на любимом розовом цвете, мальчики берут зеленый и голубой цвета. Ну а после все с головой погружаются в процесс и выкладываются по полной, ведь потом собираются подарить свои работы мамам или повесить их дома на стену.

По окончании урока счастливые ученики выезжают на колясках в коридор, чтобы поскорее показать свои поделки родным. «Мама, мама», — зовёт Ася. Девочка одной рукой крутит колесо коляски, а другой придерживает свою работу, которую через несколько секунд будет протягивать маме.

Завершающий урок у ребят из подготовительной группы — развитие речи. Там их учат складывать буквы в слоги, слоги — в слова, а слова — в предложения. Нужно понимать, что некоторым пациентам хосписа сложно хорошо выговаривать слова, отчего неподготовленные слушатели могут их не понять. И если однажды ребятам понадобится помощь и рядом не будет близких, то могут возникнуть серьёзные трудности. Поэтому на уроке по развитию речи ребят учат не только новым словам, но и говорить о том, что их беспокоит, просить о помощи в случае необходимости.

Тамара, учительница:

«Для них это особенно важный навык в большом мире. И я вижу прогресс. Например, Ася не только увеличила свой словарный запас, но и теперь скажет, если ей нужно отойти или отдохнуть. Она чувствует себя спокойнее, так как знает свой план на день. И мы хотим, чтобы так же спокойно ребята чувствовали себя за пределами стационара и дневного центра».

После уроков часть пациентов отправляется в каюты, часть — в игровую. У них ещё есть пара часов до отъезда. Поэтому ребята хотят успеть наобщаться и наиграться друг с другом, ведь увидятся они снова только через неделю.

При поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

Текст и фото: Эльвира Асмакиян