Встреча с волонтерами Ксении, мамы Ани Поповой

Детский хоспис регулярно проводит мероприятия и тренинги для тех, кто хочет стать нашим волонтёром. Для нас очень важно, чтобы мы с нашими волонтёрами говорили на одном языке, слышали и понимали друг друга. Для тех, кто уже стал волонтёром «Дома с маяком», тоже проходят регулярные занятия и встречи. Мы подумали, что возможность увидеть помощь волонтёров глазами семьи будет очень полезно, и поможет лучше понимать родителей и детей. Поэтому пригласили Ксению Попову, маму нашей подопечной девочки Ани и сотрудницу Детского хосписа, рассказать о своём опыте. Получился очень тёплый и полный любви рассказ, Ксения дала волонтёрам много полезных советов, как общаться с семьями. Мы бы очень хотели, чтобы вы прочли эту историю:

«Меня зовут Ксения Попова, я редактор сайта и координатор перинатальной паллиативной программы Детского хосписа. А ещё я мама Ани. Аня родилась в 2007 году.

Я училась на четвёртом курсе медицинского института Сеченова, когда появилась Аня. Планировала сразу после родов выйти учиться. Но Анька родилась, и на восьмые сутки, во время кормления, у неё остановилось дыхание. Я побежала к врачам, они забрали её и после осмотра, сказали, что у неё судороги. Видимо, приступы были и раньше, но я не замечала их, не понимала, что это. Аньку перевели в реанимацию при седьмой больнице.

Диагноз у Ани эпилепсия очень тяжелого течения. У неё всю жизнь судороги и поначалу, первые много месяцев жизни, они были по 500 раз в сутки. То есть практически постоянно. Аня сама с ними справляется: то есть в момент, когда судорога начинается, не нужно ничего срочно делать. Но это очень тяжело.

Когда все начиналось, мы не верили, что всё действительно плохо. Когда Анька спала, она выглядела, как здоровый ребёнок: как будто сейчас проснётся, встанет и пойдёт. Но нет. И многие близкие не верили, что она болеет. Доказывать кому-то, что твой ребёнок болеет — не самое приятное занятие.

Но постепенно всем пришлось поверить... Мы перевозили Аньку из одной больницы в другую. В больнице очень тяжело находиться вообще, а в первые месяцы жизни ребёнка – особенно. Я была еще очень маленькая, эгоистичная, жалела себя, что я в больнице: я хотела домой, я хотела обычной жизни, нормальной, с ребёнком. А тут вдруг совершенно не по плану какие-то серьёзные проблемы, какой-то переворот жизни, не такой, которого мы ожидали. И Анька не давала спать, она много кричала, много плакала. Я ждала, когда это всё закончится. Не когда она умрёт, про это речь тогда не шла вообще. Я ждала, когда мне скажут, что её вылечили, и что мы можем ехать домой. Этого не происходило.

Очень был тяжёлый момент для меня — перенос даты выписки из роддома, потом из больницы. Дату переносили раз десять, наверное. Первое время говорили: «Всё, завтра мы вас выписываем», я предупреждала родных. Пару раз даже кто-то приезжал с цветами и одеялами. И когда в очередной раз сказали, что нас отпускают домой, я сказала мужу: «Слушай, захвати сумочку на всякий случай». И он привёз, ничего не говорил, я молча ходила по палате и молча складывала вещи. Мы молча одели Аньку, молча вышли из отделения, молча дошли до автобуса, молча сели в автобус, и когда он отъехал от больницы, я поняла, что нас выписали. Аньке было три месяца. Мы первый раз попали с ней домой.

Ожидание, когда всё закончится, и можно будет начать жить — в этом состоянии многие родители проводят очень много времени, я знаю. Я тоже долго в этом состоянии была. Я не хотела ничего: не хотела есть, не хотела общаться с людьми, приглашать гостей, я не хотела фотографироваться, я ничего не хотела. Потому что я думала: вот, когда всё закончится, тогда мы начнём жить по-настоящему, а пока что этот какой-то ад, в который мы случайно попали, и это вообще не про нас история, конечно же.

Я помню, что как-то приехала мама мужа и насильно выгнала меня из больницы, в которой я лежала с Анькой. Я поехала в торговый центр рядом. Оказалось, что за два месяца лежания с Анькой в больнице, я потеряла какие-то очень простые автоматические навыки, типа: как входить в крутящиеся двери, вставать на эскалатор – какие-то вещи, которые у нас совсем не вызывают никаких сложностей. А я вдруг: «Так, приложить билет к турникету… Куда? Что?». Меня толкали люди, я была в другой скорости, всё как через толщу воды. После долгой госпитализации родителям нужно время, чтобы вернуться в ритм.

С одной стороны — было трудно разговаривать, а с другой стороны — очень хотелось, чтобы кто-то был рядом. Я вспоминаю какие-то моменты этого тяжёлого периода, которые давали силы и оказались чем-то очень важным и нужным: например, подруга приехала в гости и заплела мне косичку, приехала моя тётя и сварила суп, или пришла моя мама и взяла Аньку погулять. И это не момент, когда кто-то со мной разговаривает или кто-то что-то мне рассказывает, утешает, это момент, когда кто-то просто находится рядом.

Я ездила в «семёрку», где Анька лежала первое время, меня не положили вместе с ней, нужно было каждый день ехать туда и обратно. До сих пор с ужасом вспоминаю эти поездки. Мне даже тогда не приходило в голову, что можно попросить кого-то ездить со мной. Я уверена, что это бы сделали и друзья, и родные. Но я не могла осознать, насколько мне плохо: я выходила одна из реанимации, от ребёнка, попадала в мир людей, у которых все в порядке (конечно, так только кажется, у каждого есть что-то своё). Я ехала сквозь этих людей одна, и это было очень тяжело. Нужно просто, чтобы кто-то был рядом. Кроме того, я ещё была после кесарева сечения, у меня болел шов, и я помню, когда ехала на автобусе — что было пять лежачих полицейских на дороге от метро до больницы, потому что на каждом лежачем полицейском мне было больно. Но это даже возвращало меня как-то немножко к реальности, к тому, что я есть.

Я смотрела грузинские короткометражки, пока ждала, когда меня пустят к Аньке, по кругу, почему-то они мне помогали. Наверное, потому что подружка загрузила мне их в такой аппарат (тогда ещё не было планшетов в обиходе, и была штука такая, чтобы смотреть видео), она загрузила их, положила мне в рюкзак. И это меня спасало. Какие-то такие мелочи – они были нужны.

Я не звала, чтобы ко мне приезжали, потому что потом все, кто приезжал – уезжали. Это было больно: что они приходят, я с ними рядом, но я знаю, что потом они уйдут, а я останусь одна. Поэтому я их не звала. С другой стороны, если они не приезжали – это тоже было невыносимо.

Конечно, все давали советы, конечно, все говорили, что у них у троюродного дедушки было то же самое, и ему помогло то, помогло это. Поначалу это даже не было так уж тяжело, потому что мы действительно искали советы, какие-то мы отсекали сразу, а какие-то слушали. Мы попробовали пять гомеопатов, трёх остеопатов, китайскую медицину, бэби-йогу: я помню, приезжал дяденька, качал, крутил вокруг себя Аньку, а она спала. Но этот дяденька в какой-то момент — было очень жаркое лето, я его поила водой с лимоном после занятий с Анькой — он сидел за столом, тяжело дышал, молчал, а потом сказал мне фразу, с которой я жила много лет. Он сказал: «Никого роднее и ближе у тебя нет в жизни, в мире этом, чем Анька». И пусть бэби-йога не помогла, но вот эти слова были очень нужные.

Меня угнетало очень, когда люди, увидевшие нас в первый раз, услышавшие первый раз про Аньку, скорее всего от неуверенности, от желания помочь и поддержать, делали вид, что они всё поняли, что они могут знать что-то про Аньку больше, чем мы. Понятно, что профессор по эпилепсии знает на данный момент больше, чем мы… Но даже он, спустя три года общения с нами, когда мы приезжали, первый час спрашивал нас: а что мы думаем, а что мы делаем, а как мы видим Аньку, а как мы понимаем, что с ней происходит. И только потом, накладывая то, что мы сказали, на свой грандиозный опыт и образование, пытался дать нам совет.

Когда Аньке было месяцев шесть, мы поехали искать лечение в Израиле. Всегда очень хочется, чтобы твоим ребёнком восхищались, что бы с ним ни было. Всегда очень хочется, чтобы первая реакция, особенно на маленького, была – радость и умиление. Мы приехали в Израиль, и там со всех сторон Анькой все восхищались, говорили: «Ооо, какая сладкая и милая!» — после московских больниц это было очень радостно, здесь, как оказалось, этого сильно не хватало: реакции на ребенка, как на ребенка. В Израиле нам попытались подобрать терапию, но тоже ничего не получилось.

Первый год Анькиной жизни с утра до вечера я рисовала палочки в ряд: сколько судорог, и потом считала. Я тут недавно нашла стопки, кипы этих бумажек, исписанных палочками.

Мы вернулись из Израиля, и муж сказал: какая есть, такая есть, живём дальше. В целом, со временем у нас это получилось. Стали возвращаться к обычной жизни, но было сложно, потому что не было режима. Анька могла три дня не спать, потом три дня спать, при этом, если сейчас она довольно спокойная, то тогда она очень много плакала, и утешить её никак было нельзя. Такое отсутствие режима изматывало.

В очередной раз один из людей дал нам совет поехать к старцу. Мы с мужем православные христиане, но мы очень осторожно относимся к старцам, ведь все настоящие более менее известны. Но почему-то в тот раз я поехала с Анькой. Это был такой старичок маленький, он улыбнулся, Анька во сне ему тоже улыбнулась, что делала раз в неделю, примерно. И он сказал, что для неё причастие – это как для нас еда. Причащайте её каждый день. Мы подумали: это будет наш план. И мы стали причащать каждый день. Я не говорю, что произошло чудо, но нам каждое утро надо было выходить из дома, как минимум. И хотя бы благодаря внешним условиям, у нас с Аней появился режим. Иногда чудеса так и происходят.

В связи с этой историей хочу еще сказать про храмы, в которые мы попали. Нам не повезло, я знаю, что бывает по-другому. Мы попали туда, где за год с нами не познакомился, не подружился ни один человек, и только спустя полгода нам стала помогать одна старушка. Но в течение всего года нам делали замечания, нам говорили: «Почему ваш мальчик спит? Пока спит, причащать не будем. Вы не так встали, вы нам мешаете, отойдите». И даже тяжелее было не то, что делали замечания, а то, что не хотели запомнить, не хотели начать здороваться, не хотели спросить, что вообще случилось с ребёнком, как его зовут.

Пять лет назад мы переехали в другое место, начали ходить в другой храм рядом с домом. В первый же раз, когда мы туда пришли, ко мне подошли и спросили: «Вам нужна какая-нибудь помощь?». Я говорю: «Нет». И тогда мужчина сказал: «Я буду стоять вот здесь. Если нужно – скажите». И он всё время был где-то рядом, это было очень круто. А ещё было очень здорово, что человек пять сразу стали с нами здороваться. Просто заходишь в храм и люди не опускают глаза, не отводят их, а встречаясь с тобой глазами, радуются и кивают. И это так мало, но это так много.

Или одна бабушка, я ей очень благодарна —она подошла и спросила, когда я пришла с младшим сыном: «А где ваша девочка? Почему она сегодня не пришла?». Может быть другие боятся спросить. Но то, что она подошла и спросила — так здорово!

В поликлинике с врачами было очень тяжело. Слава Богу, что в хосписе есть специалисты, с которыми мы теперь можем советоваться, потому что в какой-то момент после общения с поликлиническими врачами, мы просто перестали к ним обращаться, потому что поняли, что мы уже понимаем про Аньку больше. Например, невролог в участковой поликлинике просто плакала, когда я приходила с Анькой, она начинала плакать, а я её утешать. Конечно, она замечательная женщина, у нее очень доброе, ранимое сердце. Видно было, что она за Аньку переживает. Но когда Аньке становилось хуже, понятно было, что мы не побежим к ней.

Еще расскажу про других детей. Анька мой первый ребёнок, я родила её в двадцать один год. Мне было трудно, что все другие дети здоровые, а мой нет. Позже стали появляться дети у моих друзей. Конечно, я их любила и им радовалась, но да, было трудно. Я всегда очень боялась стать мамой больного ребёнка. У меня с детства был образ: такая женщина в чёрном, которая всё время плачет, и рядом кривой-косой ребёнок, и все обходят их стороной, толпа их окружает, не задевая (сейчас, кстати, такой образ меня не пугает, может даже наоборот). Когда родилась Анька, я не понимала, зачем мне общаться с другими родителями больных детей, потому что ничего, кроме болезни нас с ними не связывало, а болезнь – это не самое лучшее, что есть в нашей жизни. Быть такой же мамой больного ребёнка для меня значило – потерять себя, стать вдруг кем-то другим. Быть такой, как та какая-то женщина, увиденная мною в детстве. Меня ещё всегда коробит, когда говорят: «такой ребёнок, как Анька». Какой такой? Такой же красивый? Такой же любимый? Такой же кудрявый? Я понимаю, что речь идёт о том, что такой же лежачий, такой же тяжелобольной, но мне не нравится. Коробит меня, потому что Анька такая одна, как и любой ребёнок для любой мамы — он такой один. Я сторонилась других семей с больными детьми до того момента, как мы обратились в хоспис за помощью.

В какой-то момент я поняла, что Анька — это большой дар для всех, кто рядом. И, к сожалению, я до сих пор не научилась прощать и отпускать тех людей, которые этот дар не ценят. Я думаю, вот у них такой шанс, они могут ко мне прийти и посмотреть на мою Аньку, и с ней пообщаться, и что-то понять про эту жизнь, про этот мир, про сострадание, про любовь, учиться не у меня, у неё. И они этим не пользуются. Я их, конечно, понимаю, потому что, во-первых, хочется жить в мире, где никто не болеет, и я тоже хочу жить в таком мире... Во-вторых, конечно, людям кажется, что это неловко, неудобно, что они нас побеспокоят, да и что делать, о чём говорить, зачем... Но мы всем рады, а если не мы, то Анька точно.

Я говорила, что Анька была первым ребёнком в нашей тусовке ровесников. Потом стали рождаться новые дети и они стали расти рядом с Анькой, я восхищалась этим, самим фактом, что у этих детей в жизни с самого рождения, с первых моментов, когда они себя помнят, есть такой человек – Анька. Человек, который сам ничего не может делать: не разговаривает, не поворачивает голову, но он нарядный, он красивый, он есть, вокруг него есть какая-то жизнь, к нему можно подойти, его можно обнять, его можно потрогать, он дышит, с ним рядом спокойно, можно его погладить. Это такой человек, которому можно только отдавать, а от этого становиться только сильнее. И у этих детей, которые растут рядом с Анькой, такой человек есть.

Самое масштабное событие года у нас – это Анькин день рождения, потому что мы приглашаем всех, кто её знает. Все собираются отпраздновать рождения Анькиной жизни, отпраздновать то, что она есть, что она собирает нас вокруг. Получается праздник про любовь и отдачу. Какой-то не потребительский. Все придумывают, что Аньке подарить, хотя подарки ей, на самом деле, не нужны. Все придумывают, какие дары можно ей принести. Вот Младенцу принесли дары, нужны они были Ему? Нет. Но это для нас самих подарки — это символ любви и символ отдачи, символ какой-то заботы. И все ведь думали, искали этот подарок, тратили на это время, советовались. А потом принесли и просто отдали. И Анька даже не обрадовалась, я за неё радуюсь, не сказала: «Спасибо», они просто принесли и положили рядом с Анькой, и они отдали это. Анькин день рождения – это праздник того, что рядом с нами есть человек, который за двенадцать лет не сделал ничего плохого и человек, о котором мы все вместе можем заботиться. Анька — это человек, который заставляет нас самих быть людьми, подтверждает наше такое название «Человек».

В 2015 году мы обратились в Детский хоспис, нам нужна была няня, мы и не думали, что хоспис будет значить для нас так много. И сразу начались чудеса. Я скажу только про те чудеса, которые были связаны с волонтёрами, потому что чудес было и есть очень много.

Мы обратились в хоспис накануне Нового года. Мне всегда нравились в фильмах рождественские венки, я мечтала, что когда-нибудь у меня будет такой. Как-то мне позвонили в дверь, я открываю, там стоит мужчина, протягивает мне сверток, говорит: «Мама Ани?». Я говорю: «Да». Он: «Это Вам, до свидания». Я говорю: «Спасибо». Я думала, курьер. Развернулся и уехал. И потом я понимаю, что у этого курьера вид был вообще не курьерский. Это был волонтёр. Я разворачиваю, а там большой-большой рождественский венок. Он висел у нас три года, не снимали. Такой красивый был!

Потом приехали волонтёры на Анькин день рождения с шариками, с цветами. Человек, которого ты не знаешь, человек, который тебя не знает, которому ничего от тебя не надо. Он заходит в твой дом, приносит тебе что-то и, не попив воды, из дома вылетает. И такое ощущение, что ты живешь на самом деле не в сером мире, где злые волшебники в поликлинике, а ты живешь в мире, где реально есть добрые волшебники, добрые люди, где есть чудеса. Я всегда мечтаю, что я буду идти мимо цветочного магазина и буду такая красивая в этот момент, что продавец цветочного магазина подарит мне цветы. Когда стали появляться в нашей жизни волонтёры, эта мечта как будто стала реальностью. Но не потому что кто-то там красивый, а потому что в этом мире есть любовь. Это ведь и есть настоящая любовь – не за что-то, а вопреки всему. Мы очень благодарны.

Была потом волонтёр, которая возила нас на машине, она подарила Ане плюшевую собачку и цветы. И она подарила их не мне, она подарила их Аньке. Мы эту собачку назвали Эдуард Виски Скотч Терьер Блэк — у породистой собаки должно быть длинное имя. С этой собачкой мы играли. Аньке особенное не важна была эта собачка, но мы играли, что она Аньке была очень нужна: она с ней купалась, она с ней спала, она без неё не уезжала к бабушке, она с ней ездила на мероприятия. И до сих пор, когда Анька едет к бабушке, прошло уже четыре года, мы кладем Аньке этого Эдуарда в сумку. Самое важное было то, что это был подарок лично Аньке. Очень всегда круто и очень приятно, когда волонтёр обращается лично к Аньке, когда он говорит: «Привет, Анька», когда он говорит: «Пока, Аня», «Ань, ты сегодня такая нарядная», «Ань, ты сегодня такая красивая», «Ань, тебе удобно? Поехали?». Да, она не ответит, но каждый раз этот вопрос и для меня, и для Ани много значит. Потому что она слышит своё имя, она чувствует к себе внимание. А нам очень приятно, что рядом с нами признается существование нашего ребёнка не только формально.

Про то, что все боятся сказать что-то не то: я про это всегда думаю, что можно говорить всё, что угодно, главное, как относиться к человеку. Одной маме не приятно, когда так говорят, другой не приятно, когда сяк говорят. Но если она чувствует, что в этот момент к её ребёнку и к ней относятся хорошо, вообще не важно, переживёт мама. Ей в поликлинике такое говорили — и говорили с плохим отношением, а вы говорите с хорошим, поэтому это всё не страшно. Главное, что вы рады встрече, что вы готовы помочь, что вы готовы к тому, что помощь не нужна. И как бы мы себя ни вели, как бы мы в этот момент ни выглядели, мы всегда очень благодарны, и это надо помнить, что по нам может быть это не видно, но мы очень, очень благодарны.

Важно, когда вы признаете свое незнание и неумение, потому что, если человек, не задав мне ни одного вопроса, с видом профессора увозит от меня Аньку, мне неспокойно. Откуда он знает мою Аньку и то, как её понимать, и то, в каком случае меня звать. Если человек неуверенный и спрашивает меня: «А можно я вас позову, если что?» и даже зовёт меня, мне потом гораздо спокойнее, потому что я могу сидеть и знать, что, если что-то случится, меня позовут, если будут сомневаться, меня позовут. Мы-то с Аней знакомы двенадцать лет, а вы с ней только познакомились.

Очень ценная помощь — это дать маме выдохнуть. Лично для меня, помогает выдохнуть увеличение расстояния между мной и ребёнком. Я помню в храме один волонтёр взял Сашку, моего младшего сына, и пошел с ним просто ходить по храму. Я видела Сашку, он молчал и не плакал. И я вдруг поняла, как мне это было нужно: как у меня устали руки, как я не хочу стоять и качаться, как я хочу просто побыть немножко одна, немножко в тишине, это так мало, и это так много. Я уже года два с половиной вспоминаю этого волонтёра, как он просто ходил с Сашкой. Или увезти от меня Аньку, чуть-чуть подальше, потому что я всегда слышу, как она дышит, если она рядом. А если вдруг не слышу — у меня такое вот место для тишины в голове, и я отдыхаю. И это очень здорово.

Поддержать человека очень просто, я всегда восхищаюсь, как это легко: просто дать горячий чай или кофе, это, на самом деле, уже очень много. Я всегда, когда мне протягивают чашку чая, благодарю этого человека, и хоспис, и весь белый свет, что я сейчас буду пить горячее что-то. Я читала какое-то исследование, что раздражение рецепторов в горле горячим напитком даёт ощущение жизни: если что-то очень страшное происходит в жизни, надо срочно горячее выпить, сильно лучше не станет, но может хоть немножко...

Очень здорово, когда встреча с волонтёром – это такой небольшой праздник. И, конечно, не страшно, если этого не получается, потому что у всех бывает плохое настроение и зубная боль. Но когда мы с Анькой встречаемся с волонтёром и видим, что эта встреча для него как маленький праздник: праздник любви, праздник того, что мы видим друг друга, что мы друг другу никто и при этом сейчас вместе, оказались рядом во имя любви и во имя помощи, во имя уважения, во имя сострадания – это очень ценно. Ценно, что вы не прошли мимо нас, а протянули нам руку и мы благодарны, и эту руку помощи принимаем. Это всегда, мне кажется, праздник торжества человечества: встреча волонтёра с подопечной семьей. И не важно, что вы на этом празднике ляпнете, как встанете и что не так сделаете, потому что искренняя радость творит чудеса. Может быть вы даже самой маме, мне, поможете вспомнить, какая радость – быть мамой именно Аньки.

Немного советов. Хочется, чтобы вы, во-первых, замедлялись до скорости ребёнка. Дети, которые не разговаривают, у них совсем другая скорость и другое восприятие мира. Анька же не видит практически, немножко что-то слышит. Непонятно, как у неё вообще устроена картина мира. Идея про то, что чтобы помочь, нужно что-то делать, она с нашими детьми не всегда работает. Потому что иногда, чтобы помочь Аньке, и чтобы сделать что-то для неё, нужно просто быть рядом с ней и направлять своё внимание на неё. При этом не предпринимать каких-то активных действий. Как-то хочется внимания именно Аньке и именно с её скоростью. К нам приезжает игровой терапевт, и она тридцать минут, сорок сидит без телефона, без разговоров, она всё свое внимание направляет на Аньку, и это такое сокровище, это такой подарок и для Аньки, и для всех нас. При этом терапевт иногда приезжает, а Анька спит – ничего, Анька и во сне слушает песни.

Про «спит» тоже хочу сказать, на всякий случай — это надо уточнять всегда у родителей: спит сейчас ребёнок или нет. Потому что мне очень часто говорят: «А, ну Анечка спит», и мне очень часто приходится говорить: «Нет, она сейчас не спит». Потому что про некоторых детей реально не понятно: спят они, не спят, что с ними происходит сейчас. Надо уточнять. Это абсолютно нормальный вопрос: «А спит она или не спит? Слышит нас или не слышит?». Это замечательный вопрос. Вместо того, чтобы говорить: «Ой, Аня спит…». Нет-нет, что вы, она всегда так выглядит.

Хочется, чтобы было стремление понять именно Аньку и почувствовать именно Аньку. Не выдумывать за неё. Мы за неё выдумываем: про собачку, например, эту игру, просто чтобы было как-то веселее. Но когда это делают волонтёры, это бывает коробит, когда за ребёнка придумывают, что он научился что-то делать, ещё что-то. Мама знает, что он не научится за одно фольклорное занятие ничему...

Наши дети часто не могут сказать: «Нет», часто не могут сказать, что что-то не удобно. И наши дети бывают в плохом состоянии и, к сожалению, иногда совсем не удается общение, и это нормально. Бывает, что приезжает Анька на фольклорное занятие и начинает хрипеть. И волонтёр вроде бы хочет, чтобы она там позанималась, а вроде как надо меня позвать, потому что надо посанировать. И я её санирую, и мне хочется её на занятия вернуть, а она не идёт туда, потому что все у неё там хрипит и откашляться она не может. Ну и ладно, в следующий раз получится. Хотя, конечно, обидно: зря приехали. А может и не зря, в окошко посмотрели, обстановку сменили, нарядились. Важнее, чтобы ребёнку было комфортно, и чтобы ему было легко дышать, и чтобы он не кряхтел, если это для него дискомфорт. Потому что, когда неудобно, Аньке всё остальное вокруг уже совсем трудно воспринимать, всё внимание и все силы уходят туда, где болит. А так, я думаю, что уставать от занятий – это нормально и хорошо, мы все устаём, усталость бывает очень приятная и спится потом лучше.

Последние два года состояние Аньки стало ухудшаться. Это уже очевидно. Полтора года назад ей поставили гастростому. Она сейчас сама почти не глотает и не ест. Она очень плохо откашливается и тяжело дышит. Практически всё время она получает антибиотики. Состояние по судорогам тоже стало ухудшаться, потому что мы подобрали такую терапию, что у неё судорог было примерно по пятьдесят в сутки в плохие дни, а в хорошие – пять. А сейчас бывают такие ухудшения, когда никакие препараты не помогают, и это состояние статуса, когда судорога за судорогой идёт, этот статус не заканчивается сам. Такое было за год три раза, а раньше не бывало никогда. И это говорит о том, что эпилепсия стала прогрессировать. Аньку сейчас очень часто нужно санировать, убирать слюни с мокротой изо рта, откашливать, бывают дни, когда мы это делаем практически весь день: я, няня, папа. Сейчас было анкетирование родителей: из двухсот семидесяти опрошенных родителей только пятнадцать говорят, что ребёнок не вылезает из кровати, в том числе Анька. И мне очень стыдно. Но это связано с тем, что Аньке стало хуже. На самом деле, мне не кажется, что Анька лежачий пациент, которому очень грустно и одиноко лежать, потому что вся жизнь происходит вокруг неё, рядом с ней. И все гости, и все дети. Младший сын очень хорошо с Анькой общается, он её развлекает, ложится рядом и говорит: «Буду смотреть, как Анька дышит». Он приносит катетеры, включает аспиратор, проверяет, капает еда или нет. Я говорю: «Сань, посмотри, капает?». И я знаю, что он правильно скажет. Он вообще нас учит, потому что то, как он с ней нежно общается – это не мы ему показали, это он сам придумал. Не знаю, у кого он научился, так об Аньке заботиться и так её видеть».

Если вы хотите стать волонтёром «Дома с маяком», заполните, пожалуйста, анкету: https://www.childrenshospice.ru/volonteram/. Спасибо!