1 марта 2024
У Захара болезнь Менкеса. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме нарушается обмен меди. Специалисты описывают этот диагноз так: «Болезнь встречается только у мальчиков. Пациенты заметно отстают в развитии с первых месяцев и умирают до 2–3 лет». Захару уже восемь.
Захар живёт в большой семье: у него есть мама и папа, старший брат и младшая сестра. А с тех пор, как мальчик стал пациентом «Дома с маяком», его ещё навещают врач, медсестра и няни хосписа. Все говорят, что с Захаром лучше обо всём договариваться голосом, объяснять все медицинские манипуляции. Он даёт понять, что ему нравится, а что нет, с помощью языка тела. Мальчик любит музыку, массаж, любит, когда его гладят, обожает купаться, зато ненавидит чистить зубы.
Захар дышит через трубку в шее – трахеостому. Чтобы очищать трахеостому и верхние дыхательные пути ребёнка, родителям приходится несколько раз в день использовать аспиратор. А во время респираторных болезней мальчику нужны ингаляции и иногда дополнительный кислород, который он получает с помощью концентратора. Питается Захар медицинским питанием через гастростому – трубку в животе. Расходные материалы для всех медицинских аппаратов, гигиенические средства и лекарства для Захара стоят 125 975 рублей. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
