Диме 22 года. Он болеет за московский «Спартак», увлекается рисованием и мечтает попасть на кибертурнир по CS:GO. Похоже на жизнь обычного молодого человека, но есть одно «но» — у Димы мышечная дистрофия Дюшенна.

Свою историю Дима Комаров рассказывает по Zoom. Большую часть времени он проводит дома в Подмосковье, где живет вместе с мамой и отчимом. Летом удается иногда выходить на улицу, но зимой жизнь протекает в четырех стенах: перебираться на электроколяске по сугробам и наледи почти нереально.

О своем диагнозе Дима не любит говорить. Из детства он вспоминает другие моменты: например, что хотел стать космонавтом. Рассказать про здоровье Диме помогает мама: она вспоминает, что первые проблемы начались, когда сыну было семь лет и он пошел в школу.

«В начале не мог прыгать, потом стало трудно бегать. Начал спотыкаться, особенно ступеньки тяжело давались. В школе было тяжело держать рюкзак. А один раз упал с качелей и уже не встал», — рассказывает Дима.

Когда Диме было восемь лет, врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» — редкое генетическое заболевание, которое быстро прогрессирует. Сначала у человека слабеют мышцы ног и таза, потом — плеч и спины, дальше начинаются проблемы с дыханием.

Вылечить это заболевание нельзя. Но прожить с правильной поддержкой можно до зрелого возраста. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом в мире — 40 лет.

Киберпространство

Дима не ходит и не может сидеть без поддержки, передвигается на электроколяске. Дышать во время сна помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких.

Основное время проводит в Сети: смотрит сериалы, играет в игры, рисует, общается со знакомыми. Больше всего зависает в онлайн-шутере CS:GO и мечтает когда-нибудь поехать на кибертурнир по этой дисциплине.

«Знакомство и общение с людьми в онлайне мне в целом дается легко. Могут, конечно, пошутить из-за моего тихого голоса, но мне нравится играть, я даже сам пробовал дойти до турнира. Так что проблем с коммуникацией у меня нет», — продолжает Дима.

Все это возможно благодаря компьютеру. Игровой ноутбук Диме передали волшебники — так он называет сотрудников «Дома с маяком», которые нашли благотворителя, исполнившего его мечту.

На равных

«Дом с маяком» помогает семье Димы уже несколько лет. Хоспис передал ему все необходимое медицинское оборудование — специальную кровать, подъемник, откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких…

Один раз фонд организовал Диме встречу с защитником и капитаном футбольного клуба «Спартак» Георгием Джикия. Спортсмен приехал в гости к парню и подарил свою игровую футболку.

«Про “Дом с маяком” нам рассказал пульмонолог, у которого я наблюдался. Сначала отнесся с подозрением, подумал, что это какая-то очередная больница, но потом мы приехали в хоспис, и я увидел, что там все совсем по-другому», — вспоминает Дима.

По его словам, в этом хосписе к тебе относятся, как к человеку, а не как к лицу «с ограниченными возможностями». «Не чувствуешь себя не таким», — уточняет парень. Обращаются по имени, знают привычки и особенности, могут задать вопрос, не связанный с болезнью, например, «Как у тебя дела?». И всегда встречают с улыбкой.

А еще в хосписе Дима познакомился с другими молодыми людьми с редкими и паллиативными заболеваниями. С ними можно обсудить любую тему, как во время общения с друзьями. «На девяточку из десяти», — шутит Дима...

Реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Полную версию интервью читайте на сайте АСИ

Текст: Марина Некрасова
Фото: Олеся Лось