Открываем сбор средств для Арсения Самойлова
5 сентября 2025
До семи лет Сеня рос как все дети. Он жил с мамой и сестрой за городом, больше всего ему нравилось пропадать целыми днями в лесу и полях вокруг посёлка. Друзей у Сени было много, его мама рассказывает, что он всегда казался старше, взрослым человеком, поэтому и дружил он с ребятами постарше. Сеня сам научился читать в четыре года, а первый класс закончил с очень хорошими отметками.
После первого класса Сеня получил травму головы, у него было сотрясение мозга. Сеня стал очень быстро терять навыки: ухудшились зрение и походка. Обследования показали, что у Сени редкое генетическое заболевание — адренолейкодистрофия, когда жировая ткань накапливается в головном мозге и замещает белое вещество. У Сени тяжёлая форма заболевания, когда человек полностью теряет все навыки.
Сене уже 27 лет, семь лет он находится под опекой «Дома с маяком». Мама говорит, что благодаря хоспису сыну удалось подобрать лечебное питание и лекарственную терапию. Но не менее важна социальная поддержка: Сеня участвует во всех мероприятиях «Дома с маяком», приезжает в наши лагеря, приходит на праздники. Сеня очень любит находиться не дома, ему нравится, когда рядом не только мама, но и другие люди, — тогда у него хорошее настроение, дыханием, взглядом, звуками он выражает свою радость.
Арсений ест через гастростому — трубку в животе, поэтому ему нужно специализированное лечебное питание. А ещё необходимы расходные материалы для ухода за гастростомой. Стоимость запаса питания и расходных материалов — 150 630 рублей. И с вашей помощью мы собрали эти средства.