Сегодня День борьбы с дискриминацией. В России каждый двенадцатый житель — человек с инвалидностью. Это самая многочисленная группа людей, которые каждый день сталкиваются с дискриминацией. Люди с инвалидностью не могут ходить в те места, куда ходят все, не могут получать такое же образование, им сложно найти работу.

Специалисты «Дома с маяком» помогают нашим семьям отстоять их права, но часто самостоятельно им мало что удаётся сделать. Мы работаем вместе с семьями, чтобы они сами могли справляться с проблемами. И очень радуемся, когда у них это получается.

Хотим рассказать, с какими трудностями столкнулись пациент «Дома с маяком» Саша (имя изменено) и его мама, когда мальчик решил учиться в обычной школе вместе с другими ребятами, и как им удалось победить.

Саше девять лет, у него редкое наследственное заболевание, при котором происходит повреждение мышечных и нервных клеток всего организма. Это значит, что Саша никогда не сможет ходить, а мышцы его будут всё время слабеть. Мальчик несколько лет дышал через трубку в горле — трахеостому — с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Сейчас прибор помогает ему дышать только ночью.

Когда Саше исполнилось семь лет, он пошёл учиться в обычную школу, куда ходит его старший брат. За полгода до начала учебного года мама Саши поговорила с руководством школы и учителями. Перед общением она изучила законы и знала о праве своего ребёнка на полноценное школьное образование. Ей было важно, чтобы мальчик ходил в один класс со сверстниками, а не учился на дому. Для этого нужно было организовать комфортную для него среду. Об этом и говорила мама с педагогами, и те с вниманием отнеслись к этому вопросу.

В школе уже были установлены подъёмники, но ими никто не пользовался много лет – Саша стал первым за долгое время учеником на инвалидном кресле. Перед началом учебного года подъёмники отремонтировали. Но оказалось, что Саша на своей небольшой коляске не может подняться на них безопасно. Тогда мама поговорила с руководством школы, чтобы для Саши открыли ещё один вход с пандусом. В итоге пандус установили, и Саша может заезжать в школу.

На родительском собрании перед началом учебного года мама выступила перед родителями будущих одноклассников мальчика. Она объяснила, что Саша не ходит и никогда не сможет ходить и что в шее у него дырка от трахеостомы. Она просила родителей поговорить с детьми и объяснить им, что это нормально и не страшно и что в остальном Саша не отличается от них.

А 1 сентября Саша пошёл в школу. Все дети уже знали о нём и не задавали вопросов. Но были два мальчика, родители которых не присутствовали на родительском собрании. Они обидели Сашу грубыми вопросами, и он расплакался. Тогда мама пришла к детям на урок и рассказала, что Саша не может ходить и если у ребят есть вопросы, то она ответит на них, потому что не на все вопросы сам Саша знает ответы. После этого разговора дети очень сдружились с Сашей. Сейчас у него много друзей, они вместе гуляют и ходят друг к другу на дни рождения.

Сейчас мама мальчика думает, как организовать обучение Саша в средней школе. Она хочет добиться таких же комфортных для него условий, как и в начальной школе, и считает, что всё получится: главное — взять инициативу в свои руки, быть доброжелательной и знать права своего ребёнка.

Текст: Ната Митюшева
Фото: Олеся Лось