С теплом и добротой

Как проходят дни открытых дверей в «Доме с маяком»

Каждый месяц «Дом с маяком» открывает двери для всех. Экскурсии, лекции — мы рассказываем и показываем, как устроена помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым в Детском хосписе

Июльская суббота выдалась дождливой и прохладной. А во дворе Детского хосписа собралась небольшая толпа, взрослые и дети. Те, кто следит за жизнью «Дома с маяком» в соцсетях и на сайте, те, кто давно помогает фонду, те, кто хотел бы работать у нас, коллеги, которым интересен наш опыт, даже те, кто почти ничего не знает о том, зачем нужен хоспис.

Сад «Дома с маяком» — наша гордость. Отсюда мы начинаем экскурсию. На клумбы и разнотравье открывается вид из окон стационара, где находятся наши подопечные. У каждой каюты (так мы называем палаты) на первом этаже есть собственный выход в сад. В центре сада — маяк, а по забору-морю плывут кораблики памяти — каждый об умершем ребёнке, на каждом имя и слова любви от близких. У этих корабликов люди задерживаются особенно долго.

Наш стационар совсем не похож на больницу. Дежурный пост — подводная лодка, на стенах штурвалы и картины, на дверях кают фотографии детей, которые находятся в них. Особая комната — огромная игровая, заполненная игрушками, мебелью, музыкальными инструментами, которые нам отдали благотворители. Здесь есть даже лаундж-зона с матрасами, наполненными водой, и белое пианино, на котором для ребят однажды играла Полина Осетинская. Есть и комната для подростков: там они могут общаться о чём угодно, взрослым вход запрещён. Есть большая столовая с огромным столом. Сначала мы поставили много столиков, чтобы у каждой семьи был свой. Думали, что им так будет удобней. А потом родители взяли и объединили все столы в один большой, чтобы быть вместе.

«Меня поразило, с каким теплом и добротой устроено всё. И с каким уважением к потребностям детей, с вниманием к каждой детали, даже когда дело касается непосредственно смерти», — говорит Мария, которая пришла на экскурсию. Мария говорит о морге. Детский хоспис — медицинское учреждение, и здесь умирают дети. Морг «Дома с маяком» — это не серое помещение с холодильниками и стальными каталками. Это комната, в которой стоит обычная кровать. В такой спокойной и нормальной обстановке близкие могут попрощаться с ребёнком, побыть с ним рядом.

Другую участницу экскурсии поразила выставка работ Маржаны Садыковой. Эта девочка была подопечной «Дома с маяком» и умерла в 14 лет. Но её жизнь продолжается в фотографиях, которые делала Маржана во время своей болезни. Они яркие, полные жизни, мир Маржаны огромный и удивительный: портреты в необычных интерьерах и костюмах, девочка в облаках разноцветной краски под водой. Фотовыставка находится в дневном центре, который занимает четвёртый этаж хосписа, сюда приезжают дети на один день, как в детский сад или школу (школьный класс у нас тоже есть). Здесь много разноцветных игрушек, уютных уголков, детских поделок и картин, и фотографии Маржаны делают дневной центр ещё ярче. Глядя на них, женщина говорит: «Когда шла на экскурсию в “Дом с маяком”, всё время думала, что меня ждёт. Хоспис — это про смерть или про жизнь? Я убедилась, что про жизнь».