Открываем сбор средств для Рамазана Гадаева

8 мая 2026

С вашей помощью собрали 110 511 рублей на медицинские расходные материалы. Большое спасибо! Сбор закрыт.

Рамазану необходимы рото-носовая маска для неинвазивной вентиляции легких, накладки и шапочка для нее, а также комплект для мундштучной вентиляции. 

Семья Рамазана будет подавать документы в государственные учреждения для обеспечения за счет бюджета. Но, к сожалению, это долгий процесс, в лучшем случае он занимает три-четыре месяца. На это время все расходы семья должна взять на себя. 

О Рамазане заботятся мама, бабушка и дедушка. Им тяжело самим покупать все медицинские расходные материалы — это очень большие траты. Поэтому семья обратилась за помощью в «Дом с маяком». 

У Рамазана мышечная дистрофия Ульриха — редкое генетическое заболевание, которое связано с дефицитом коллагена. При нем страдают мышцы, появляются скелетные нарушения и затруднено дыхание. Рамазан перестал ходить в 11 лет, а в 13 у него начался сильный сколиоз. Ночью он дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких, а днем — несколько часов через мундштук.   

Несмотря на болезнь, Рамазан ведет очень активную жизнь. Раньше он рисовал, лепил и делал проекты на тему разных природных явлений, а сейчас почти все его время занимает учеба. Рамазан учится на программиста на третьем курсе колледжа.

В свободное время он играет в шахматы, занимается графическим дизайном, гуляет, ходит в музеи, читает и изучает минералы. 

«Нормально, когда моя жизнь зависит и от меня тоже»

«Такого количества любви нет ни в одном месте»

Интервью с сотрудниками 20 апреля 2026