«Такого количества любви нет ни в одном месте»
20 апреля 2026
Кристина Малахова пришла в «Дом с маяком» как волонтер. Затем занималась административной работой, а потом стала няней и пошла учиться на медсестру. Сейчас Кристина — медсестра стационара Детского хосписа. Мы поговорили с ней о том, что самое тяжелое и самое прекрасное в работе с тяжелобольными детьми.
Из банковского дела — в медсестры
Я работаю в Детском хосписе почти девять лет. Сначала пришла волонтером, ходила с детьми в бассейн, гуляла, общалась. Это было просто сопровождение, дополнительные руки для семьи, без медицинских манипуляций — тогда я еще не знала, что такое трахеостома или гастростома.
А потом был лагерь для пациентов с поражением центральной нервной системы. И неделю я провела с мальчиком Кириллом. Сопровождала его на мероприятиях в течение дня, пока родители были на консультациях с врачами, психологами. Вечерами, когда семьи уходили в свои номера, мы с сотрудниками общались, обменивались впечатлениями. Все было здорово, душевно. И в конце лагеря меня спросили: «А не хочешь ли с нами работать?» Я сказала: «Конечно, хочу».
У меня не было никакого медицинского образования. Я училась на юриста (не закончила) и финансиста. И сначала я пошла работать в Детский хоспис координатором автоволонтеров. Но при этом продолжала сама быть волонтером. Ходила на мероприятия, общалась с детьми. Смотрела, как работают и общаются с пациентами медбратья и медсестры, и думала: «Как же клево, я тоже так хочу».
И в 2018 году я собралась и подала документы в медицинский колледж на медсестру. Через два года открылся стационар. И я спросила о вакансиях, мне предложили пойти няней. И вот пока я работала няней, параллельно училась. Я просто обожала работать няней и продолжала бы дальше. Но думала: «Что ж, я зря училась?»
Немножечко другая медсестра
И все же тревожно работать медсестрой, когда у тебя опыта нет: ты ничего не умеешь, ничего не знаешь, это очень страшно. Но тогда я решила, что если сразу не окунусь в это дело, то уже не вернусь к этому никогда. К тому же я думала, что раз у меня есть опыт няни, я могу быть медсестрой не такой, какую мы видим в поликлинике или в больнице, а немножечко другой. Более трепетной, более внимательной к ребенку.
Я вообще детей люблю. Мне нравится с ними время проводить. У меня нет такого, чтобы быстренько что-то сделать и убежать по делам. Работа няни меня как раз этому и научила: замедлиться, подойти поздороваться, спросить, как дела, настроиться на контакт — и только потом уже начинать что-то делать.
Чем занимается медсестра в стационаре Детского хосписа? Мне кажется, что мы тут делаем вообще все. Не потому, что у нас не хватает сотрудников, а просто потому, что функционал медицинской сестры в паллиативной помощи — он шире медицинских навыков. Бывает, что в какой-то момент ребенку нужна не таблетка — ему скучно, одиноко или страшно. И ты с ним поболтаешь, поиграешь, он успокоится. Это тоже часть моей работы. Можно побыть рядом с родителями, поддержать их — это тоже часть моих обязанностей. В моей работе заключен огромный потенциал. И очень классно, что есть время, силы и возможности его реализовывать.
Главная задача медиков в хосписе — обезболить, создать комфорт для пациента и его близких. Не только физический, но и любой другой.
Например, у некоторых детей сильно болит голова от яркого света, поэтому мы оставляем в их каютах такой полумрак. И подстраиваемся под эту ситуацию, если нужно провести манипуляцию. Не врубаем верхний белый свет, как в больницах, а ходим тихонечко, подсвечиваем себе фонариком, чтобы лишний раз не беспокоить, не вызвать тревогу или боль.
И еще для нас важно с уважением относиться к воле человека. Если он не встает, но хочет, как привык, ходить в туалет самостоятельно, — это его право. И мы никогда не говорим: «Это невозможно». Мы придумываем какие-то крепления, носилки, поддержки, чтобы этот человек пошел в туалет сам. И этим мне нравится наша работа: никто из коллег никогда не откажет тебе в помощи, все вместе садятся и придумывают, как решить проблему, как помочь пациенту. Мне кажется, это очень круто.
Про смерть
Первая девочка, которая у меня умерла, — Анечка. Я тогда еще с ней как няня работала. Я пошла в маяк в нашем дворе. Сидела там и оттуда смотрела в каюту Ани.
Я знала, что она уже умерла, что она там лежит. Я, наверное, час смотрела в это окно. В целом я понимала, где работаю. Но в тот первый раз появились вопросы: «А хочу ли я вообще? Надо мне это или не надо? Что я сейчас чувствую? А надо ли мне думать о себе, когда вообще-то это у семьи горе случилось?»
А потом я вышла из маяка, зашла к Анечке, попрощалась с ней и поняла: все, что здесь происходит, это нужно. Потому что мама Анечки меня обняла и сказала: «Спасибо большое».
Недавно мама Анечки пришла к нам в стационар. И мы друг друга узнали. Прошло больше пяти лет, а я помню. И как ребенка зовут, и что там было, и как было, — все это помнится.
Самое тяжелое
В стационаре Детского хосписа есть программа помощи в конце жизни. И самое сложное — это когда к нам приезжает ребенок в тяжелом состоянии и с тяжелыми симптомами на такую программу, но он об этом не знает. Не знает, куда приехал и почему он теперь здесь.
У нас была девочка Настя с онкологией. У нее была огромная семья: мама, папа и несколько братьев и сестер. И все они были у нас очень долго, месяца полтора, наверное. Я с ними тогда работала еще как няня. Когда я пришла к Насте в каюту, увидела огромное количество фигурок лошадей рядом с ее кроватью. Я говорю: «Насть, ничего себе у тебя коллекция». А она: «Да, я вообще-то очень люблю лошадей. У меня даже энциклопедия есть. Хочешь, покажу?»
Настя показывала мне лошадей, рассказывала о породах, особенностях. Еще я узнала, что дома в деревне у Насти есть своя лошадь. Мы потом придумали, чтобы к Насте в каюту пришел пони, она тогда очень радовалась.
Мы очень много времени проводили с Настей и ее братьями и сестрами. Смотрели сериалы, играли в игры, делали какие-то поделки. Когда Насте стало хуже, незадолго до ее смерти делали с ее братьями и сестрами открытки к 8 марта и к ее дню рождения, который тоже в марте.
Настя не знала о своем состоянии, и другие дети тоже. Мама с папой не говорили о том, что она умирает. И даже когда мы проводили время с Настей вдвоем, она не спрашивала меня. А когда Настя умерла, ее мама написала мне. Я была не на смене, но все равно поехала к ним.
И ко мне подошел младший брат Насти. Он смотрел на меня и спрашивал со слезами: «Почему ты мне не сказала, что она умирает? Я бы ей открытку подарил».
Родители пытались оградить, поберечь всех детей от этой информации. Но в итоге, мне кажется, это было самое травматичное для них. И для меня. Если бы мы подарили Насте все эти открытки, возможно, ее брату было бы легче. И мне тоже было бы, наверное, легче. Настя запомнилась как очень что-то прекрасное и ужасное одновременно. Эти слова ее брата у меня до сих пор в голове, и я от них не могу избавиться. Мне всегда тяжело даются такие истории. Я чувствую себя каким-то предателем, что ли. Неправильно молчать в такой ситуации.
Про любовь
Мне кажется, что мы все держимся в хосписе так долго, потому что такого количества любви нет ни в одном месте. И здесь она в абсолютно разных видах, формах.
Ты думаешь: «Ведь ужасная ситуация, ребенок же умирает. Про какую любовь можно говорить?» А вот мама сидит и ножки гладит ребенку, потому что ее дочка любила, когда ей ножки гладили. Это любовь. Или когда мама с папой по очереди спят, чтобы постоянно быть рядом с ребенком, — это тоже любовь. Когда они, даже находясь в хосписе, говорят: «Мы же не можем ничего не делать, давайте что-то делать». И даже когда они говорят: «Я больше не хочу ничего делать, давайте не будем больше ничего делать». Это все тоже любовь.
И так много этой любви, в таких разных проявлениях, о которых я вообще раньше и не задумывалась. Я не чувствую, что моя работа — это тяжелая ноша. Я научилась из всех историй семей запоминать любовь, видеть ее. Это не значит, что мне не бывает грустно. Иногда я плачу, я себе разрешаю это с семьями — разделить с ними горе. А потом вспоминаю все хорошее, что было у меня с этим ребенком, и думаю: классно, что это было, и здорово, что я вообще познакомилась с ним. И остается благодарность.
При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
#ДТСЗН #Москвадобрыйгород