9 апреля 2023
Саше 28 лет. У него спинальная мышечная атрофия второго типа – генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.
Диагноз Саше поставили, когда ему было около полугода. Становясь старше, он постепенно утрачивал двигательные навыки, но всё равно старался жить как обычный ребёнок. «У меня всегда было много друзей, и, например, когда во дворе все играли в футбол, я тоже играл, просто мне давали роль судьи», – объясняет Саша. Сейчас парень практически полностью обездвижен, но верен себе: он заводит новые знакомства, гуляет по Москве, посещает музыкальные фестивали и рок-концерты. Но, конечно, физически всё это возможно только с чужой помощью, поэтому у Саши есть ассистент.
За поддержкой в «Дом с маяком» Саша обратился ещё в 2017 году. Благодаря хоспису у него появилась удобная коляска, функциональная кровать, медицинское оборудование. А сейчас Саша остро нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Дело в том, что нормальное дыхание тоже обеспечивает работа мышц, а у Саши они очень слабые. Аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 462 200 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
