В 2022 году «Дом с маяком» продолжил развивать направление помощи тяжелобольным ребятам из интернатов.

Особенную роль в этой деятельности играет «Социальный дом», который появился ещё в 2020 году: в рамках этого проекта мы забираем ребят с тяжёлыми заболеваниями в квартиру сопровождаемого проживания. Квартира специально переоборудована для ребят с инвалидностью: четыре большие комнаты, широкий коридор, чтобы можно было спокойно передвигаться на коляске, большая кухня и удобная ванная. Ребята не сидят в четырёх стенах, а ведут активную жизнь, близкую к той, которой живут обычные молодые люди. В этом им помогают сопровождающие, которые всегда рядом. 

В 2023 году деятельность «Социального дома» расширилась.

«Сейчас в квартире живут четверо ребят, – рассказывает руководитель проекта сопровождаемого проживания Оксана Коломина. – Мы обеспечиваем им круглосуточный уход, но в первую очередь делаем всё, чтобы у ребят была обычная жизнь, поэтому они ходят в школу, плавают в бассейне, путешествуют, принимают гостей у себя дома».

Темой интернатов «Дом с маяком» занимается уже несколько лет. Сначала сотрудники Детского хосписа – врачи, няни, игровые терапевты – старались улучшить жизнь детей в интернатах, регулярно посещая эти учреждения. А во время пандемии коронавируса вместе с Центром лечебной педагогики и питерской организацией «Перспективы» придумали план эвакуации детей из детских домов. «Мы рассчитывали, что забираем детей лишь на время, всего на пару месяцев, – рассказывает Лида Мониава. – Однако спустя даже несколько месяцев ребят в интернат не вернули: несколько сотрудников «Дома с маяком» оформили над ними опеку».

«Мы привыкли, что дом – это спальня, кухня, ванная, там живёт несколько человек. Но почему-то считается, что сиротам всё это не нужно и им достаточно построить серые корпуса на 200-300 человек и запихнуть их туда, – объясняет Лида необходимость работы по улучшению жизни детей в интернатах. – Это целый архипелаг детских и взрослых интернатов по всей стране, где у всех всё одинаковое – одежда, причёски, постельное белье, распорядок дня: кормят, моют, меняют памперс там не по потребностям, а по расписанию. Когда ребёнок из интерната отправляется в больницу, он лежит там один. Паллиативные дети в интернатах содержатся в так называемых отделениях милосердия, детей в школу не водят, на улицу вывозят погулять на территории только летом, за забор не выводят. В таком отделении ребёнок может пролежать в кровати до 18 лет, а потом его переводят во взрослый интернат, где условия ещё хуже: обычно паллиативные дети там больше полугода не живут и быстро умирают».

Сейчас «Дом с маяком» ведет набор волонтёров для паллиативных детей в детских домах, и вы можете присоединиться к нашей работе в этом направлении.

При поддержке грантового конкурса «Столото».

Текст: Александра Джорджевич

Фотографии: Екатерина Лакеева