15 октября 2023
«Это жираф, да?» — спрашивает папа. Спустя несколько секунд Рома поднимает взгляд вверх. «Так он говорит “да”», — объясняет Александр, который читает коммуникативные книжки с сыном каждый день. Общаться таким образом с родителями пятилетний мальчик стал лишь недавно: после того, как Детский хоспис «Дом с маяком» передал семье книги.
Ещё при рождении родители Ромы заметили, что ребёнку тяжело даются движения ногами. Потом мальчик стал терять в весе. Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». При этом заболевании связь между нервными клетками и мышцами теряется, и последние постепенно атрофируются.
Всё это отражается на функционировании сердца и лёгких, потому что они тоже работают с помощью мышц. Большую часть дня Рома находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, к которому ребёнок подключён через трубку в горле — трахеостому. Также мальчик не может самостоятельно глотать, поэтому его кормят через трубку в животе — гастростому.
Благодаря терапии, которая лечит последствия спинальной мышечной атрофии, Рома теперь может держать в руках лёгкий фломастер, шевелить пальцами, плечом и даже головой. Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование, его семье предоставил «Дом с маяком». Для аппарата ИВЛ, откашливателя и других устройств нужно много расходных материалов. Они стоят дорого: 408 630 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
