15 октября 2023
Мы с женой не планировали ребёнка, поэтому беременность была неожиданной. Она проходила хорошо, без осложнений, вес набирался по плану. На 33-й неделе врачи сказали, что произошло двойное обвитие пуповины вокруг плода, но это не опасно. На следующий день жене сделали экстренное кесарево сечение.
И потом мы узнали, что у малыша произошел инсульт с гипоксией. В реанимации провели больше четырех месяцев. В пять месяцев на консультации у невролога узнали, что у Саши сильно повредился мозг. Ему поставили детский церебральный паралич (ДЦП).
Мы с супругой подозревали, что нас ждут трудные времена. Когда приехали домой, стали читать все о болезни, реабилитационных центрах и других подобных случаях. Вместе ездили на разные процедуры в медучреждениях. Все были увлечены делом. Жена работала днём, а я — ночью, поэтому Саша всегда был под присмотром. Иногда всей семьей успевали гулять и даже по отдельности встречаться с друзьями.
Тем не менее становилось всё тяжелее и тяжелее. Семейная гармония стала потихоньку исчезать из отношений. В итоге мы решили разойтись. Жена забрала Сашу, ушла с работы, чтобы за ним ухаживать, взяла няню. У неё начались проблемы со спиной, потом просто стало тяжело, и она вернула его мне. Ну а я уже был всему обучен, поэтому спокойно забрал Сашу. Я ушёл с работы, и мы с сыном переехали в дом к бабушке с дедушкой. Живём на пособия с пенсией, немного родители помогают. Конечно, специализированное питание для Саши стоит дороже всех социальных выплат вместе взятых. Алименты от бывшей жены не получаю.
Сейчас у нас с Сашей продолжаются реабилитационные процедуры. Мы пробуем новые виды терапии, которые дают свои результаты. Саша не может глотать, поэтому питается через трубку в животе — гастростому. И не может самостоятельно передвигаться, поэтому мы перемещаем его на коляске. Один приём пищи у нас длится полтора часа. В летнее время выходим купаться в надувном бассейне.
Саша реагирует на звуки. Одно время он боялся яркого света, поэтому мы не смотрели телевизор, а слушали его. Совсем недавно благодаря кинезиотерапевту я узнал, что с сыном можно общаться. Я беру его за руку, и если он опускает её, то таким образом говорит «да», если не двигает — «нет».
В начале 2022 года мы встали под опеку Детского хосписа «Дом с маяком». Нам очень помогли специалисты горячей линии. Потом хоспис предоставил для Саши коляску, домашнее кресло, аспиратор с ингалятором и научил обращаться с оборудованием.
Когда у меня появляется немного свободного времени, я иду в спортзал. Пока боюсь куда-то далеко уезжать с сыном. Один раз попробовали, но сразу ухудшилось состояние и нас увезли в больницу на месяц. Так я понял, что не нужно ничего загадывать наперед.
Благодаря Саше я обнаружил в себе столько ресурсов, о существовании которых даже не подозревал. Конечно, сначала сил не хватало. Но со временем открылось именно второе дыхание. Выстроенный режим и улучшение самочувствия Саши дают мне мотивацию двигаться дальше.
Поддержать «Дом с маяком» можно по ссылке
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
