Во вторую субботу октября во всём мире отмечается День хосписной и паллиативной помощи. Уже 10 лет мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым, а также их семьям. Сотрудники «Дома с маяком» часто делятся с коллегами историями из своей ежедневной работы, которые им запомнились. Мы решили опубликовать несколько из них.

Директор и главный врач Детского хосписа Московской области Ольга Дьяконова

Лев родился первенцем в семье Юли и Андрея, здоровый, крепкий малыш. На третий день жизни у ребёнка, который лежал в кроватке, остановилось дыхание. Когда мама это увидела, Лёва уже какое-то время не дышал. Срочно вызвали врача, ребёнка экстренно перевели в отделение реанимации. Затем была борьба за жизнь Лёвы и долгие недели в отделении реанимации. А через какое-то время маме вернули Лёву — ребёнка, который сам не мог глотать (ему установили гастростому), с трубочкой в горле, через которую он мог дышать. Лев не издавал никаких звуков, не мог сосредоточивать взгляд, у него были судороги. Родителям было страшно забирать Лёву в таком состоянии, тем не менее они отправили документы в «Дом с маяком», и мы помогли им уехать домой.

На первом визите в семью были мама, папа и бабушка. Мы провели инструктаж, показали, как использовать оборудование. Папа и бабушка задавали много вопросов, было видно, что они переживают и боятся что-то сделать неправильно, но в конце встречи мы заметили, что им стало гораздо спокойнее. При первом разговоре о выборе пути семья однозначно была настроена на госпитализацию и «борьбу до конца».

За время, в течение которого Лёва находился под нашим наблюдением, ему подобрали противосудорожную терапию, мы помогли семье получить лекарства от государства и подобрали технические средства реабилитации. Ещё оказалось, что во многом благодаря помощи Детского хосписа семья осталась семьёй, потому что между её членами стало возникать непонимание, сложности. Тогда помогли и консультации психолога, и визиты медиков, и помощь социальных работников, координаторов — работа всей команды.

В мой последний визит бабушка и мама сказали, что на семейном совете решили оставаться дома, несмотря на любое ухудшение состояния Лёвы. Они говорили, как переживали и обдумывали, что же будет лучше для Лёвы. Бабушка считала, что остаться дома — это тоже «борьба до конца», но только дома и вместе, и что для принятия такого решения любовь к ребёнку должна выйти за традиционное понимание и только благодаря нашей последовательной работе семья пришла к таким выводам.

Лёва умер через несколько месяцев в стационаре «Дома с маяком», находясь на социальной передышке с бабушкой. В момент смерти в «каюте» Лёвы остановились часы на стене. А ещё в этот день появился на свет его братик.

Главный врач Детского хосписа Москвы Григорий Климов

Как-то у нас в хосписе умирал ребёнок из Дагестана. Мальчик умер в пятницу вечером. От семьи поступила просьба помочь с выдачей тела, чтобы родители успели его похоронить в течение суток. Мама с папой были современные молодые люди, семья не производила впечатление очень религиозной, и мне просьба показалась не слишком серьёзной. Я решил встретиться с ними и объяснить, что запрос мы выполнить не можем: в морге есть свой регламент работы и там не могут выдать тело быстро, без обязательных формальностей. Но когда я с ними поговорил, то понял: похоронить ребёнка вовремя — это то последнее, что они могут для него сделать. Это важно, ведь воспоминание, что ребёнок похоронен с нарушением обряда, будет преследовать их всю жизнь. Мы связались с моргом, чтобы быстро получить тело и перевезти его в Дагестан. Родители видели, что мы рядом с ними, что мы хотим помочь и сделали всё возможное. И это для них было тоже очень важно.

Руководитель отдела по работе с волонтёрами Регина Стасева

Вениамин – наш давний волонтёр, помогает нам и как переводчик, и как мастер по починке чего угодно. Однажды нам поступила необычная просьба от семьи хосписа: нужно было сделать настил на порог у балконной двери, чтобы мама могла вывозить сына на балкон.

На эту просьбу мгновенно и без раздумий откликнулся Вениамин. Он писал потом: «Работа идёт полным ходом. За выходные сделан пандус на балконе, начерчен один заезд из комнаты на пандус. В ближайшую неделю планирую сделать на балконе съезд с пандуса, шлифовку всех неровностей».

Мы начали благодарить Вениамина за помощь, на что он продолжил рассказ: «Дел было очень много: в субботу я работал с половины пятого где-то до часу ночи, мама ребёнка поила меня вкусным чаем. И коты у них отличные, аж три штуки, ходили контролировали мою работу, приходилось отчитываться перед ними. Весело было».

А семья теперь счастлива: у мальчика есть возможность выезжать на балкон.

Руководитель дневного центра «Центральная бухта» Анастасия Минакова

У нас работает Наташа. Раньше она занимала руководящую должность, ей предлагали повышение, но Наташа решила отказаться и найти для себя деятельность значимую, со смыслом. Тогда она пришла работать в «Дом с маяком».

Сейчас Наташа работает санитаркой в дневном центре Детского хосписа, она наш главный специалист по поддержанию чистоты и порядка. Но Наташа гораздо больше, чем санитарка. Она всегда находит время пообщаться с семьями, поддержать родителей и поиграть с детьми. Мы всей командой дневного центра советуемся с ней по поводу организации пространства и обеспечения комфорта посетителей. Все обожают Наташу, на неё всегда можно положиться.