Открываем сбор средств для Павловой Дианы

5 сентября 2021

Диана сидит за столом, а рядом мама, которая помогает дочке делать макияж — наносить тени, румяна, вишнёвый блеск для губ. Диане 8 лет, и она очень творческая девочка. Её комната похожа на маленькую уютную картинную галерею.

Когда Диане было 3 месяца, родители заметили, что у дочки пропала опора в ногах. Девочке было трудно даже просто поднять ноги, и мама забила тревогу. Диагноз прозвучал неожиданно для всех – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Мышцы Дианы перестают выполнять свои функции, постепенно слабеют.

«Я не могла даже предположить, что существует этот диагноз, из-за которого ребёнок не может сам двигаться. Врачи не знали, что с нами делать. Они говорили, чтобы мы ничего не делали и что Диана не доживёт до двух лет», — вспоминает мама Эля.

Но родители не сдались и обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Теперь Диану регулярно навещают врач и медсестра, у девочки появилось много специального оборудования. Например, аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который помогает Диане дышать во время сна, и откашливатель, который помогает полноценно кашлять. Питается девочка через гастростому, но любит чуть-чуть на вкус пробовать мамину домашнюю еду.

В этом году Диана пойдёт в третий класс. Она мечтает быть более самостоятельной, не ждать, пока её отвезут куда-либо, а передвигаться самой. Для этого ей нужна электрическая коляска. А ещё нужен вертикализатор, чтобы внутренние органы развивались правильно и чтобы не возникали деформации тела. Всё вместе стоит 815 000 рублей.