1 июня 2020
Мирон – младший из трёх братьев. Разница у них всего в несколько лет, но на общих фотографиях Мирон отличается сильно. Большими выразительными глазами, худыми, не под стать возрасту, ногами, руками, всегда согнутыми в запястьях. Родители рассказывают, что врачей Мирон тоже удивляет своим ясным взглядом. А врачей – разных специальностей и даже из разных стран – мальчику пришлось узнать немало.
У Мирона редкий тип генетической эпилепсии, эпилептическая энцефалопатия, тип 17. Кроме частых судорожных приступов, болезнь проявляется различными тяжёлыми осложнениями. Мирону 6 лет, но он не может ходить и стоять, не сидит сам, питается с помощью зонда. Семья находится под опекой Детского хосписа с 2016 года. До объявления карантина к Мирону приезжали медсестра, педиатр и координатор «Дома с маяком», мама мальчика консультировалась с психологом. Сейчас общение проходит онлайн.
Дома за Мироном заботливо ухаживают старшие братья, мама и папа, бабушка, живущая по соседству и часто помогающая с внуками. И чаще зовут Мирошей, Мирошкой, чем полным именем. Трудности, которые связаны с неизлечимой болезнью младшего ребёнка и которые, конечно, бывают в большой семье, преодолеваются сообща. Такая поддержка создаёт эмоциональную среду, где многое бывает ясно без слов. И хотя Мирон не говорит, он чувствует это и потому понимает.
В Международный день защиты детей Мирону нужна именно ваша помощь. Чтобы на полгода обеспечить мальчика лекарствами и специальным питанием, а также закупить средства ухода и расходные материалы для его медицинского оборудования, «Дом с маяком» открыл сбор на сумму 127 099 рублей. Мы будем признательны, если вы поддержите Мирона.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
