30 апреля 2021
В этом году Егору исполнилось 7 лет, но харизматичный, яркий мальчик уже умеет чётко обозначать свои желания. Например, Егор обожает электронику и разнообразные гаджеты, а ещё — ставить химические опыты. Лучше всего мальчик чувствует себя дома — там он занимается любимыми делами, не отвлекаясь на окружающих. Самостоятельно гулять на улице Егор не может: у него спинальная мышечная атрофия 2 типа. Это значит, что его мышцы постепенно слабеют.
За необходимой медицинской поддержкой семья приехала из родной Хакасии в Москву. Здесь Коченковы познакомились с «Домом с маяком», и Егора стали регулярно навещать специалисты Детского хосписа. Заслуживать доверие мальчика няням «Дома с маяком» приходится не один месяц: энергичный Егор самостоятельно управляет своей активной коляской и сам выдумывает игры. Одна из любимых — «Человек Паук». Человеком Пауком он становится несколько раз в день, чтобы всех спасти и стать героем.
Но иногда Егор покидает стены любимой комнаты: например, чтобы поболеть за любимую футбольную команду или посетить мероприятия «Дома с маяком». Так, на Благотворительной барахолке в 2018 году Егор познакомился с актёром и попечителем фонда Сашей Петровым, но не знал, кто это. Когда Саша захотел с ним пообщаться и поиграть, мальчик отказался наотрез и попросил его не беспокоить. Актёр посмеялся, но решил не перечить Егору.
А ещё Егор очень любит животных: дома у него есть собака Чапа – он её обожает и всё время пытается дрессировать. Вообще, мальчик всегда и везде стремится к самостоятельности. Первый важный шаг к этому сделан: недавно Егор начал получать препарат «Спинраза», который может приостановить его болезнь. Уже есть результаты – мальчик окреп, его руки стали сильнее. Но для того, чтобы Егор чувствовал себя комфортно, ему всё ещё нужно много приспособлений. Одно из них — кресло-стул с санитарным оснащением «Фламинго». Это кресло поможет решить вопрос с туалетом: Егор сможет стать немного самостоятельнее и в этом. Стоимость стула 242 510 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
