На этой неделе Мишу Фролова снимают с учета в Детском хосписе «Дом с маяком», потому что помощь ему больше не нужна — он начал дышать сам. А еще недавно врачи спрашивали у его родителей: «Вы не думали о втором ребенке? Готовьтесь к худшему». В первые сутки своей жизни их сын перенес операцию — при рождении у него не раскрылось правое легкое. Восемь месяцев он пролежал в больницах с аппаратом ИВЛ и канюлями. Но Миша выжил.
Мальчик весил 2770 граммов. Он плакал очень тихо — не хватало воздуха. Алене дали поцеловать сына и сразу же унесли его в отделение патологии. Медсестра сказала, что правое легкое не раскрылось. «Но вы не переживайте, мы сейчас все перепроверим. Он там побудет, а вы выпишетесь из роддома и к нему пойдете».
Алена подумала, что так бывает. Ее перевели в палату, где-то через час пришел заведующий отделением: «Ваш сын на ИВЛ, нужна операция. У нас ее не сделают, повезем в другой город». Подготавливать к этой новости времени не было.
Через месяц в реанимации она впервые взяла Мишу на руки — мальчик дышал с помощью ИВЛ, а без него быстро уставал: в плевральной полости были спайки, которые мешали легкому раскрыться. Требовалась новая операция, морально она далась родителям намного тяжелее. Если в первый раз они были вообще не готовы — их сына прооперировали буквально через несколько часов после рождения, — то теперь все планировалось заранее. Переживал и врач: «Я не знаю, как он это перенесет, но жить с одним легким ему не хватит сил». После операции Миша целый месяц не мог уйти от аппарата ИВЛ.
— Нашему папе было очень трудно. Он приезжал в реанимацию и большую часть времени проводил в коридоре. А я старалась не плакать, и Мише всегда говорила: «Все хорошо, тебя дома ждет собака. Ты знаешь, какая у нас смешная собака? А бабушки как тебя ждут!»
— Не хватало поддержки, очень хотелось, чтобы муж был рядом, а мы виделись только по видеосвязи и в выходной день на 5 минут. Это похоже на заточение. Врачи и медсестры помогают, но ведь не будешь их постоянно просить, у них другие дети, которые лежат без мам.
Тогда же Алена узнала про «Дом с маяком». Заведующая отделением подсказала оставить заявку на сайте: нужна была помощь после выписки, транспортировка и кислородный концентратор. Хоспис перезвонил и взял семью под опеку, на радостях Алена стала собираться домой, но вскоре у Миши поднялась температура до 38. Решили, что отъезд надо отложить. Когда снова начали собираться, у Миши случился первый приступ: мальчик задыхался и хрипел.
— Ходить Миша начал в год и 5. В стационаре «Дома с маяком» есть большая игровая комната. Посередине там постелен линолеум — не страшно, если ребенок упадет. Я ставила и отходила. Куда направится? И пошел. Отлично пошел! Но тяжело нам, конечно, все дается. Сейчас его не отличить от ровесников, когда гуляем на площадках. Так же ходит, говорит, все делает. Но я боялась, что будут проблемы с развитием, у Миши была гипоксия, некоторые участки мозга атрофировались, их никак не оживить. Но, возможно, нам повезло. Пока у Миши получается все, что умеют дети его возраста, и даже чуть-чуть больше.
Новый аппарат Миша снимал только во время купания, первые разы — на 3–4 минуты, потом у него начинали синеть пятки, от недостатка кислорода он плакал, и приходилось быстро надевать маску обратно. Через 4 месяца после выписки родители начали отводить Мишу от кислорода в концентраторе. Смотрели по датчику на сатурацию — мальчик держался хорошо. В августе на проверке в стационаре «Дома с маяком» сказали, что Миша может жить без кислорода, но пока с аппаратом. Еще через три месяца реаниматолог порадовала родителей новостью: «Миша молодец. Ему больше не нужен аппарат, он справляется без него».
