«Мне бы хотелось, чтобы моя работа была наполнена смыслом и приносила пользу и радость окружающим», — рассказывает директор Хосписа для молодых взрослых Екатерина Панкова. 4 года назад Катя пришла в «Дом с маяком» на должность координатора после работы в государственной структуре.
«Там меня заваливали инструкциями и невнятными целями. Но я всегда искала смысл в своей деятельности, хотела получать от неё удовлетворение, участвовать в чём-то содержательном. Работа координатора в Детском хосписе Москвы была тяжёлой, но очень интересной: начиная обилием задач, связанных с таблицами и отчётностью, и заканчивая налаживанием контактов с подопечными семьями. Этот опыт перевернул моё знание о неизлечимо больных детях: о том, что им действительно нужно, какие у них потребности — их гораздо больше, чем поесть и поспать.
Спустя год работы я стала заместителем руководителя отдела координаторов, затем — руководителем команды района. А оттуда уже перешла в программу для ребят старше 18 лет. Она создавалась под руководством моей коллеги — Татьяны Коноваловой, а сейчас выросла в отдельный хоспис. Эта программа появилась не искусственно, а исходя из естественной потребности: наши подопечные дети взрослели вместе с нами, и вектор их потребностей и интересов менялся — появлялись переживания, не связанные с диагнозом, ребята проходили этапы взросления. Я стала частью этой программы в период её отделения от Детского хосписа.
Хоспис для молодых взрослых помогает ребятам с неизлечимыми заболеваниями от 18 до 30 лет. Затем, если состояние молодого взрослого стабильно, он переходит в паллиативную службу для взрослых пациентов. Главная цель на этапе нашей совместной работы — социализация подопечных ребят, помощь с налаживанием полезных связей (например, по обеспечению лекарствами или необходимым оборудованием от государства).
Мы стремимся к тому, чтобы ребята сами знали, куда звонить и как поступать в случае чрезвычайной ситуации. Хоспис для молодых взрослых — это подготовка к взрослой жизни. А пока мы предоставляем ассистентов, которые могут помочь с приготовлением еды или передвижением. Но если во время визита понадобится спланировать маршрут поездки или сориентироваться на местности, ассистент не станет этого делать — молодой взрослый может сделать это самостоятельно. Так же как и в Детском хосписе, наших ребят наблюдают врачи, медсёстры, физические терапевты, поддерживают психологи. А вот функции нашего юриста несколько шире: по обращению подопечных ребят он проверяет трудовые договоры, оформляет доверенности. Кто-то после совершеннолетия лишается дееспособности, и эти вопросы тоже остаются на наших плечах.
Основная сложность моей работы заключается в невероятно быстром росте хосписа, а значит, и коллектива. Каждого нового сотрудника необходимо обучать и погружать в философию «Дома с маяком». Это требует больших ресурсов. Тем не менее наша команда замечательная, и недопониманий у нас не случается. Бывают внештатные ситуации: пациент поступил в выходные или праздники. Но даже на этот случай у нас утверждены алгоритмы работы и каждый сотрудник остаётся в строю. В любое время коллеги готовы подменить друг друга, чтобы сопроводить наших ребят в поездку или занять индивидуальный пост в подопечной семье.
Мои обязанности на стартовом этапе упирались в огромное количество административной работы, связанной с образованием нового юридического лица — Хосписа для молодых взрослых. Добавились новые связи с внешним миром: сейчас мы постоянно проводим встречи, ищем нужные контакты, строим планы по партнёрским отношениям с другими организациями. Самостоятельно придумываем концепцию мероприятий для наших подопечных. Но, погрязнув в бумажной и компьютерной работе, очень важно не потерять связь с ребятами. Поэтому мы стараемся как можно чаще проводить время вместе: тусоваться на мероприятиях, общаться в стационаре. Иногда я веду пациентов как координатор. Потому что мне кажется важным не переставать видеть за работой живого человека».
Проект реализуется победителем конкурса по приглашению «Школы филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
