Даше 26 лет. Девушка пришла в Детский хоспис Московской области работать медицинской сестрой, когда ей было всего 22 года. 

«Я, когда училась в училище, говорила: только не детская реанимация и только не хоспис. Потому что смотреть, как умирают дети, — страшно. Но как-то мне предложили работу в хосписе, и я решила попробовать. Мне всегда хотелось заниматься благотворительностью, и когда узнала, что это можно связать с работой, заинтересовалась. И сейчас понимаю, что я, кроме как в паллиативе, нигде не смогу работать», — вспоминает Даша. 

Многие сотрудники хосписа делятся, что, когда только начинали работать, испытывали разные, иногда не самые приятные чувства. Ведь паллиативная помощь — это сфера, к которой невозможно быть готовым. 

«В первый день в хосписе жизнь переворачивается. Я же таких детей в принципе не видела никогда. Я вспоминаю, как в детстве спрашивала у мамы: “Где дети с ограниченными возможностями?” А она говорила: “Дома”. И когда я первый раз увидела в хосписе ребёнка, у меня был шок». 

Даша работает в выездной службе Детского хосписа Московской области. За рабочий день девушка успевает сделать два визита к подопечным семьям. 

«У одной медсестры 40-50 детей. Мы ездим на экстренные визиты: к детям, которым сейчас плохо, к тем, кому нужно поставить зонд. Или к детям с онкологическими заболеваниями или спинальной мышечной атрофией 1 типа. Или на самый первый визит в семью. Мы учим родителей уходу за паллиативным ребёнком дома: помогаем настроить оборудование, поменять фильтры, показываем, как помыть ребёнка на аппарате искусственной вентиляции лёгких или с трахеостомой, как правильно оценить болевой синдром». 

Визиты в Московскую область к семьям — это часто долгая и непростая дорога. 

«Иногда бывает, что просто нет дороги, поле какое-то, СНТ. Я помню, как ехала весной на визит в одну семью, это было недалеко от Подольска, и там размыло всю дорогу. Я бросила машину, пошла пешком несколько километров. Вокруг бегали стаи бездомных собак, а я бежала к этому ребёнку, потому что надо было бежать — у него судороги. Я, наверное, такой человек просто, который не отступится»,— с улыбкой говорит девушка. 

Во время работы в Детском хосписе сотрудникам приходится сталкиваться с разными ситуациями. Иногда нужно уметь быстро сориентироваться и найти выход даже там, где, кажется, его нет. 

«Самое тяжёлое было — первая смерть ребёнка во время моего визита. Я тогда только вышла с предыдущего визита, и тут звонит мама другого подопечного ребёнка и просит приехать — у ребёнка начала падать сатурация. Я сразу побежала к ним. Когда я приехала, ребёнок уже умер. Было страшно, и я не понимала, что делать, чем помочь маме. И я просто крепко-крепко её обняла. Уже потом психолог хосписа сказала мне, что я всё сделала правильно». 

«Невозможно оставить работу за дверью. Когда я была на стажировке в хосписе в Польше, то была очень удивлена: сотрудники там через 2 часа после работы уже смеются, прыгают, радуются, шопинг у них, каблуки высокие. А мы, когда уходим с визита, внутренне ещё остаёмся с семьёй, ещё думаем о них, «перевариваем» это всё… Мне кажется, это потому, что у нас в стране не говорят о смерти. Мы растём, живём в такой среде, и потому оказаться на этой работе  — это как будто на тебя выливают ведро ледяной воды». 

«Во время работы в хосписе в моей семье случались потери, и я к ним уже легче относилась. Странно, но это так. Потому что я знала, что делать, как делать, как быть рядом по-настоящему. Я поняла, что смерть — это не так страшно. Главное — быть рядом. Если рядом близкие, то, мне кажется, вообще ничего не страшно». 

Часто, когда рассказываешь о том, что работаешь в Детском хосписе, люди говорят: «Я бы так не смог, а где ты берёшь ресурс?» Об этом мы спросили и Дарью. 

«Главный ресурс — это огромная отдача от подопечных семей. Первые полгода мне было тяжело работать. Я думала: вот я что-то делаю, делаю, а дети всё равно умирают. Зачем это всё? А потом... Мамы детей стали звонить, писать и говорить о важности нашей работы, о важности того, что мы сделали для них. И вот после первого такого сообщения я поняла — всё не зря». 

С использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Текст: Анна Захарова
Фотография: Ефим Эрихман