История Егора

Егор родился здоровым и активным ребёнком. А потом, когда ему было три месяца, его мама Юлиана заметила, что сын не хватает игрушки и не держит голову. Позже генетики выяснили, что у Егора болезнь Краббе. Юлиана рассказывает, что при этом заболевании белое вещество в мозге разрушается, теряются навыки. Эту болезнь не вылечить.

Егор не двигается, не ест сам, не издает звуки, не может сидеть. Он питается через трубку в животе, гастростому, а дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких через трубку в горле — трахеостому. Но близкие могут заметить, когда Егор чем-то недоволен или радуется. Юлиана говорит, что мальчик любит хитрить: когда приходят врачи, он притворяется спящим. А когда чужие люди уходят, он тут же распахивает глаза.

Семья Егора обратилась в «Дом с маяком», когда мальчику было полтора года, у него тогда появилась гастростома. Детский хоспис сразу начал помогать семье. Юлиана рассказывает, как однажды Егор заболел пневмонией и попал в реанимацию. Одно лёгкое тогда практически отказало. Руководитель респираторной службы Детского хосписа Саша Левонтин спасла лёгкое, «раздышала», говорит Юлиана. А потом «Дом с маяком» помог забрать Егора на аппарате ИВЛ из больницы домой.

Дома Егор всё время лежал, родители только перекладывали его со спины на бок. Как-то к семье начала приходить массажистка Детского хосписа Наташа Молочкова, она показала, что Егора можно усадить в удобном положении. Мальчик впервые сел в шесть лет, его мир расширился и стал интереснее: сейчас Егор может смотреть в окно, у него есть проектор, на котором он смотрит мультфильмы.

Команда Детского хосписа долго уговаривала семью приехать в стационар на социальную передышку, и когда родители согласились, многое в жизни Егора поменялось. Например, родители очень боялись гулять с Егором, думали, что он может заболеть. А в стационаре мальчик, которому тогда было девять лет, впервые вышел на улицу — в сад «Дома с маяком». Родители поняли, что не страшно и безопасно гулять с ребёнком и аппаратом ИВЛ на улице. Сейчас Егор гуляет в тёплую погоду каждый день, а летом по несколько часов.

Ещё в стационаре родители Егора увидели потолочно-рельсовую систему, которая позволяет легко перемещать человека из кровати, например, в ванну. Сотрудники «Дома с маяком» сказали, что такую систему можно установить за счёт государства. Теперь эта система есть у Егора дома. Раньше родители обтирали и мыли мальчика в кровати, а сейчас он купается в ванне.

Юлиана рассказывает, что очень боялась доверить Егора чужому человеку и была категорически против нянь. Она думала, что никто не сможет обеспечить её сыну нужный уход. Но с Юлианой работали психологи «Дома с маяком», и она преодолела свой страх, согласилась на няню из хосписа хотя бы раз в неделю. Няня пришла и отправила Юлиану заниматься своими делами. Юлиана вышла на улицу и поняла, что не знает, куда ей идти и чем заняться. Но постепенно она пришла к мысли, что хочет жить и своей жизнью тоже. У Егора появилась постоянная няня, Юлиана смогла пойти на работу. Сейчас у неё бывают командировки, и она совсем не боится уезжать далеко от сына.

Врачи говорили, что Егор проживёт не больше двух лет. Мальчику уже 10. Юлиана считает, что любовь, правильная забота и атмосфера, а ещё слаженная работа врачей и семьи помогли её сыну. «Не было бы "Дома с маяком" — не было бы и Егора», — говорит она.

Если вы хотите поддержать «Дом с маяком», вы можете сделать это по ссылке.