Открываем сбор средств для Александра Иоффе
24 апреля 2026
С вашей помощью собрали 53 797 рублей на медицинские расходные материалы. Большое спасибо! Сбор закрыт.
Саше нужны трахеостомы, кожный антисептик, стерильные салфетки и другие медицинские расходные материалы.
Родители Саши обратились в госучреждения, чтобы получить все необходимое за счет бюджета. Но по ошибке трахеостомические трубки выдали не те, что нужно, — с манжетой. Новые семья сможет получить только через три месяца. Остальные расходные материалы не входят в перечень программы государственного обеспечения на дому. Получается, сейчас семье нужно все покупать самостоятельно.
Саша живет с мамой, папой и сестрой. Папа работает, а мама заботится о Саше. Родители стараются обеспечить сына всем необходимым, но медицинские расходные материалы стоят дорого, и их нужно много. Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком».
У Саши спинальная мышечная атрофия первого типа — генетическое заболевание, при котором нарушена передача сигналов от центральной нервной системы к мышцам. Саша полностью обездвижен, дышать он может только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а ест через гастростому — трубку в животе. Общается юноша только с помощью мимики и движений глаз.
Саша — один из первых подопечных «Дома с маяком». Раньше он испытывал интерес к компьютеру, но теперь больше любит смотреть мультики и слушать, как ему читают книжки. А еще он учится в школе на надомном обучении.