Вместе с получением лицензии хоспис передал подопечных детей из регионов под опеку фонда «Вера» и стал заниматься помощью ребятам из Москвы и Московской области.

«В этом же году произошло ещё два события, без которых невозможно представить Детский хоспис, – вспоминает на годовом собрании «Дома с маяком» Лида Мониава. – Во-первых, в Москву приехала Илона Абсандзе – физический терапевт, которая сказала, что паллиативные дети могут не только лежать в кроватях, но и сидеть и перемещаться в коляске на улице. Сейчас это уже привычно для нас, а тогда это было чудом и открытием. Илона – наш бог движения».

Лида познакомилась с Илоной, когда та проводила семинар в Первом московском хосписе имени В. В. Миллионщиковой. «Меня решили проверить на деле и после семинара попросили поработать с одним мальчиком, который тогда там находился», – рассказывает Илона. Через 45 минут Илоне удалось посадить лежачего подростка Влада, и Лида пригласила её работать в Детском хосписе. Технологий, которыми сейчас пользуется Илона для позиционирования детей, тогда ещё не было. Она работала с помощью подручных средств, которые каждая семья могла найти у себя в шкафу, например, полотенца или пелёнки: «Для родителей это было облегчением – несложно и недорого». Каждую неделю Илона приезжала из Петербурга и консультировала семьи – по несколько сотен семей в год. 

«Основная задача Детского хосписа – не только облегчить жизнь ребёнка, но и доказать и показать родителям, что, несмотря на серьёзное заболевание, есть ещё многое, что они могут сделать для ребёнка. Для них это очень важно, – говорит Илона. – Мы работаем со сложными деформациями и главное, что можем дать, – это опору и качество жизни».

Вторым значимым событием 2014 года стало появление в Детском хосписе реаниматолога Александры Левонтин. Саша поставила себе целью забрать всех детей из реанимаций, которые лежали там на аппаратах искусственной вентиляции лёгких.

«"Жизнь нужна для того, чтобы любить кого-то изо всех сил", – своё выступление на годовом собрании Саша открыла цитатой Эмира Кустурицы. – Для меня работа в хосписе – это история каждого ребёнка. Потому что это не я что-то придумала, а благодаря нашим детям что-то случилось».

Саша перечисляет имена детей, которые изменили историю «Дома с маяком». Это Стёпа (Саша говорит: «Моя любовь») – первый ребёнок, которого девушка помогла забрать на аппарате ИВЛ домой. «У Стёпы была потрясающая жизнь – дома, с семьёй. Он сидел со всеми за столом, сам выбирал себе каждый день одежду, а в реанимацию приезжал только для обследования». Это Миша – один из первых подопечных Детского хосписа, которого полностью провели «по заветам» Кьяры Мастеллы, специалиста по спинальной мышечной атрофии, у которой училась Саша, и первый ребёнок, чьи родители выбрали путь отказа от дальнейшей вентиляции и отпустили сына, когда он умирал. Это Тимоша, чьи родители не хотели для сына жизни с трубкой в горле. Детский хоспис помог забрать мальчика из паллиативного отделения больницы, переведя его «на маску» – на аппарат неинвазивной вентиляции легких. «И у Тимоши была очень хорошая жизнь дома, с родителями, зимними прогулками, игровым терапевтом». Это Виталина, родители которой рискнули стать первыми, чей ребёнок начал плавать в бассейне вместе с аппаратом ИВЛ. И Саша, чьи родители придумали ставить аппарат на надувной плотик во время купания. Это и ещё несколько детей, которых забрали домой и помощь хосписа которым сейчас уже не требуется. «Но иногда аппарат ИВЛ – это единственный вариант, – продолжает Саша Левонтин. – Однако мы уверены, что с ним можно жить дома, а не в реанимации: устраивать праздники, гулять и путешествовать, ходить в школу и в бассейн, готовить пиццу и летать на вертолёте».

Текст: Полина Иванушкина

Фотографии: Олеся Лось