2013 — год, когда появилась выездная служба Детского хосписа Москвы и возник «Дом с маяком»
2 марта 2023
10 лет назад здание стационара «Дома с маяком» в Москве на улице Долгоруковской, дом 30 выглядело совсем иначе – как куб из красного кирпича с пластиковыми белыми окнами.
Лида Мониава, учредитель «Дома с маяком», показывает фотографию здания до ремонта на большом экране во время годового собрания Детского хосписа. В 2013 году правительство Москвы передало это здание хоспису в безвозмездное пользование для устройства стационара. Выездная служба Детского хосписа Москвы появилась в том же 2013 году, чтобы дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями могли получать помощь, пока стационар строится.
— Выездная служба выросла из детской благотворительной программы фонда «Вера», — рассказывает Калерия Лаврова, директор Детского хосписа «Дом с маяком». — Одним из первых сотрудников выездной службы была Алёна Кизино. Сегодня она руководит стационаром. Первым офисом Детского хосписа была съёмная квартира в жилом доме, где помещение ванной использовали под склад. Сегодня наш склад занимает более тысячи квадратных метров. Тогда же несколько сотрудников выездной службы теснились в гостиной за большим общим столом.
— «Дом с маяком» — это такая метафора «от стартапа к устойчивости». Я когда-то пришёл работать в стартап, и принимали меня на работу буквально на кухне этой съёмной квартиры, — смеётся Андрей Давыдов, психолог «Дома с маяком». — Было невероятное ощущение внутри: всё только начинается. Ещё непонятно, как и что будет, но очень интересно! И вот теперь мы здесь, и всё работает.
— За это время мы усовершенствовали работу выездной службы, — рассказывает Калерия. — Мы разделились на команды — их у нас 12, по количеству районов в Москве. У каждой команды есть руководитель, который выступает как руководитель своего маленького хосписа. Мы привозили специалистов со всего мира и сами много учились, чтобы понять, как правильно организовать работу выездной службы.
Наша задача — нормализовать жизнь семей, в которых есть неизлечимо больной ребёнок. Это не только про медицинское сопровождение. Раньше наши подопечные семьи в основном сидели дома и были заняты уходом за ребёнком. Когда мы только начинали работать, то мы помогали семьям со всеми их нуждами: покупали холодильники и стиральные машинки. На тот момент это, наверное, и нужно было. Ведь мы помогали улучшить жизнь именно семьи.
Со временем в выездной службе появились няни и разгрузили мам и пап детей. Конечно, родители не должны быть сиделками 24/7, у них тоже должна быть своя жизнь. Поэтому мы организовывали лагеря для ребят, но это было до ковида. Сегодня подобные задачи выполняют уже наши стационарные дневные центры.