1 марта 2023
1. Приду и всех спасу.
Многие идут в интернаты, представляя свой поступок подвигом: «Сейчас сделаю доброе дело и изменю мир».
«Первый раз я шла с иллюзией, что я молодец, иду творить добро, в моей деятельности стояла на первом месте я сама, – говорит Лиза Петрова, сотрудница Детского хосписа, оформившая в интернате гостевой режим на одного из тяжёлых подростков (то есть Лиза имеет право забирать на время своего подопечного). – И очень быстро поняла, что это неправильно. Тогда моей целью стало раскрасить чью-то жизнь. А это всегда возможно, каким бы тяжёлым ни был ребёнок».
«Люди, увлечённые собственным «геройством», выгорают быстрее всего, – говорит Полина Трифонова, административный директор «Дома с маяком» и участница проекта волонтёрской помощи тяжелобольным ребятам в интернатах. – Нужно помнить, что волонтёрство – это всегда взаимовыгодный процесс и избавляться от ореола героя».
2. Мы весело проведём время вместе с ребёнком.
Одно из частых ожиданий волонтёров, которые не оправдываются, – что от паллиативных детей будет большая отдача.
«Но дело в том, что от детей, чьи возможности коммуникации минимальны, а состояние достаточно тяжело, мы не всегда можем получить обратную связь на понятном нам уровне. И смысл нашего присутствия – в самом присутствии в жизни ребенка», – говорит Полина Трифонова.
«Меня ждало разочарование в первые визиты к моему подопечному Серёже, – рассказывает волонтёр Юлия Андрюшкова, которая с 2022 года навещает 11-летнего ребёнка в московском доме-интернате. – Я привыкла к одной форме отдачи, а с Серёжей её могло вообще не быть, так что порой я ловила себя на мысли, что скучаю и не знаю, чем с ним заняться. Я думаю, это неизбежный этап, который нужно пройти и привыкнуть к особой форме коммуникации с паллиативным ребёнком».
«В мой первый визит все игрушки, которые я предлагала своей подопечной девочке, она отталкивала, и я нервно смотрела на часы – прошло всего несколько минут с начала визита, а я уже растерялась и не знала, что делать дальше, – вспоминает Полина Трифонова. – Я подвезла её к окну, чтобы посмотреть на снег, но она не замечала, и на снег смотрела я сама. Попробовала читать ей стихи Пушкина – но понимала, что читаю их самой себе. Тогда я стала просто прислушиваться к её дыханию, присматриваться к тому, как она движется, и это оказалось совершенно особым опытом совместности и ценности бытия».
3. Паллиативному ребёнку всё равно, что с ним происходит.
«Я шла в интернат с мыслью, что паллиативные дети абсолютно лишены сознания, не способны устанавливать контакт и что я буду просто возить коляску на прогулке. Но это оказалось совершенно не так! – вспоминает Юлия Андрюшкова. – Да, у таких детей тяжёлые нарушения развития, но я сразу же увидела реакцию на мои сигналы. Сейчас уже я знаю, что, если моему подопечному ребёнку что-то не нравится (например, когда я трогаю его ноги), то он отреагирует тяжёлым кряхтеньем, а если наоборот нравится, то будет охать, вздыхать, подмигивать. У Серёжи ярко выраженная мимика – я думаю, это каким-то образом компенсирует дефицит других способов коммуникации. Когда я выучила язык его тела, мы стали спокойно общаться».
4. Ребёнок будет меня всегда ждать.
«Я играю на фортепиано и договорилась с интернатом, что мне будут давать ключ от музыкальной комнаты. Как-то я сыграла для Пети Армстронга, и он был в восторге, аплодировал мне, – рассказывает волонтёр Юлия Миллер. – На следующий раз я приготовила ему целую программу, принесла ноты, рассчитывая на такую же реакцию. Но в этот раз Петя просто уснул. Так часто бывает – ребёнок уходит в себя, может, у него что-то болит или происходят ещё какие-то внутренние процессы, и он не расположен к коммуникации. Здесь нет никаких гарантий, и очень часто волонтёр может остаться недоволен результатом своего визита. Порой волонтёрам кажется, что их ждут с распростёртыми объятиями – но это не всегда так».
5. В глазах других я буду выглядеть героем.
У некоторых волонтёров, которые начинают свой путь, есть ожидание, что, пойдя в интернат к тяжелобольным детям, они заслужат социальное одобрение. Но, как правило, всё происходит наоборот: социум скорее отторгает такие начинания – от подозрений в том, что человек «пиарится» за счёт детей, до полного неприятия. «Ты мало в жизни настрадалась? Сходи лучше в фитнес!» – сказала знакомая Юлии Миллер, узнав о том, что она навещает паллиативного ребёнка в интернате.
«Близкие, которым я долго не решалась сказать о своём волонтёрстве, меня не поддержали. Когда я оформляла гостевой режим, у бабушки даже случилась истерика, – рассказывает Лиза Петрова. – Кто-то из моих знакомых не понимает, зачем вообще живут такие дети – вплоть до идей о том, что их нужно убивать после рождения, ведь они никогда не станут полноценными членами общества. Поэтому с некоторыми знакомыми я рассталась. Мы разошлись ценностно: в общении с паллиативными детьми ты учишься замедляться, и становятся важными другие вещи».
6. Мой вклад быстро изменит систему.
«Волонтёрство в интернатах – очень неудобный вид добровольчества, – говорит Полина Трифонова. – Во-первых, ограниченное время, когда к ребёнку можно прийти, всего пара часов в день. Во-вторых, часты отмены: то ребёнок заболел, то карантин, то банный день. Ты собираешь внутри себя всё «добро и пользу», а возможность реализации всё откладывается. Это демотивирует, человек чувствует, что он «не молодец». Даже судьбу вещей, которые ты приносишь ребёнку, игрушек и одежды, не всегда можно отследить… Столкновение с системой бьёт по самому больному – человек может утратить веру в то, что он действительно может что-то поменять. И нужно иметь запас прочности, чтобы не сломаться на этом этапе. Сейчас я вижу, как меняется персонал, когда видит то внимание, которое волонтёры оказывают нашим подопечным детям: они сами начинают верить в то, что такие дети достойны лучшей жизни. На то, чтобы поменялась система, нужно время».
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
