Дата рождения: 27.08.2015
Диагноз: болезнь Менкеса
У Захара болезнь Менкеса. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме нарушается обмен меди. Специалисты описывают этот диагноз так: «Болезнь встречается только у мальчиков. Пациенты заметно отстают в развитии с первых месяцев и умирают до 2–3 лет». Захар нарушает эту статистику.
Захар живёт в большой семье: у него есть мама и папа, старший брат и младшая сестра. А с тех пор, как мальчик стал пациентом «Дома с маяком», его ещё навещают врач, медсестра и няни хосписа. Все говорят, что с Захаром лучше обо всём договариваться голосом, объяснять все медицинские манипуляции. Он даёт понять, что ему нравится, а что нет, с помощью языка тела. Мальчик любит музыку, массаж, любит, когда его гладят, обожает купаться, зато ненавидит чистить зубы.
Захар дышит через трубку в шее – трахеостому. Чтобы очищать трахеостому и верхние дыхательные пути ребёнка, родителям приходится несколько раз в день использовать аспиратор. А во время респираторных болезней мальчику нужны ингаляции и иногда дополнительный кислород, который он получает с помощью концентратора. Питается Захар медицинским питанием через гастростому – трубку в животе.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Захару каждый день, каждый месяц нужна помощь врачей и специалистов Детского хосписа, нужны медикаменты. Нужна помощь няни, игрового терапевта, семье может понадобиться помощь психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Захар дышит через трубку в шее – трахеостому. Чтобы очищать трахеостому и верхние дыхательные пути ребёнка, родителям приходится несколько раз в день использовать аспиратор. А во время респираторных болезней мальчику нужны ингаляции и иногда дополнительный кислород, который он получает с помощью концентратора. Питается Захар медицинским питанием через гастростому – трубку в животе. Расходные материалы для всех медицинских аппаратов, гигиенические средства и лекарства для Захара стоят 125 975 рублей. С вашей помощью мы собрали необходимую сумму.
Ежегодно на специальное питание, расходные материалы для медицинской аппаратуры и лекарства необходимо 375000 рублей. Вы помогли собрать необходимую сумму, спасибо.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
