Открываем сбор средств для Захара Усачева
12 марта 2026
Захар дышит через трахеостому — трубку в горле, а ест через гастростому — трубку в животе, поскольку обычную пищу практически не усваивает. Стомы надо регулярно менять, поэтому дома всегда должен быть запас этих трубок. Еще Захару нужны набор для подачи энтерального питания для назогастрального зонда, устройство для измерения стомы и другие медицинские расходники.
Родители Захара обратились в госучреждения, чтобы обеспечивать сына за государственный счет. Рассматривать их просьбу будут несколько месяцев. А расходники нужны постоянно. Покупать все самим возможности у родителей Захара нет, поэтому семья обратилась в «Дом с маяком».
Еще мама просит о помощи няни от хосписа. Круглосуточно ухаживать за ребенком тяжело — в течение дня нужно давать много лекарств, воду и питание через гастростому. В семье есть и другие дети: брат и сестра Захара, которым тоже нужны уход и внимание. Если удастся собрать деньги, к Захару будет приходить няня и помогать семье.
У Захара — болезнь Менкеса, редкое генетическое заболевание, при котором нарушается обмен меди в организме. Захар не может двигаться, не разговаривает и почти не видит. Но с помощью мимики и движений дает понять, что ему нравится и не нравится. А любит он музыку, массаж, ласку и особенно — купаться.