Тузанкина Вика

Дата рождения: 29.05.2017

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Плюшевый мишка — любимая игрушка Вики. Она никогда с ним не расстаётся. Если в первый год жизни девочка ещё могла с ним играть, то сейчас она не в силах даже держать его.

У Вики спинальная мышечная атрофия 1-го типа — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От заболевания в том числе страдают лёгкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего разучилась двигаться, самостоятельно дышать и глотать.

«Первым делом она посмотрела на своего мишку, но не смогла его подвинуть», — вспоминает мама. Тогда врачи и диагностировали у неё СМА. «Мы не верили в это, потому что у Вики до больницы двигались руки, двигались ноги. Она плавала сама, ела сама. Как обычный ребёнок», — рассказывает женщина.

С тех пор девочка круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Его и другое жизненно необходимое для Вики оборудование предоставил семье Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой. «Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис – это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, — признаётся мама. — Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что с рождения Вики живём с хосписом и он нам помогает».