Дата рождения: 29.05.2017
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа
Плюшевый мишка — любимая игрушка Вики. Она никогда с ним не расстаётся. Если в первый год жизни девочка ещё могла с ним играть, то сейчас она не в силах даже держать его.
У Вики спинальная мышечная атрофия 1-го типа — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От заболевания в том числе страдают лёгкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего разучилась двигаться, самостоятельно дышать и глотать.
«Первым делом она посмотрела на своего мишку, но не смогла его подвинуть», — вспоминает мама. Тогда врачи и диагностировали у неё СМА. «Мы не верили в это, потому что у Вики до больницы двигались руки, двигались ноги. Она плавала сама, ела сама. Как обычный ребёнок», — рассказывает женщина.
С тех пор девочка круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Его и другое жизненно необходимое для Вики оборудование предоставил семье Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой. «Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис – это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, — признаётся мама. — Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что с рождения Вики живём с хосписом и он нам помогает».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Вику наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас девочка весит всего девять килограммов, поэтому ей очень нужно набрать вес. Помочь с этим может лечебное питание. Оно вместе с расходными материалами для медицинского оборудования стоит дорого — 281 065 рублей. С телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Прежний аппарат искусственной вентиляции лёгких уже не так хорошо работает, Вике нужен новый, свой, вместо того, что в семье сейчас находится временно. ИВЛ и специальное питание стоят 385 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» и каждому, кто помог Вике, нам удалось собрать эту сумму!
Чтобы исполнить Викины мечты мы открыли сбор на аппарат ИВЛ, расходные материалы и помпу для подачи питания. Все вместе стоит 563 037 рублей. С этой техникой Вика сможет вернуться домой и проводить каждый день с мамой и папой. Вы помогли собрать необходимую сумму, спасибо!
Все вместе мы собрали 37 000 рублей - это сумма нужна Вике для покупки гастростомы и установочного набора.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
