10 декабря 2023
Плюшевый мишка — любимая игрушка шестилетней Вики. Она не расстаётся с ним вот уже пять лет. Если в первый год жизни девочка ещё могла с ним играть, то сейчас она не в силах даже держать его.
У Вики спинальная мышечная атрофия 1-го типа — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От заболевания в том числе страдают лёгкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего разучилась двигаться, самостоятельно дышать и глотать.
«Первым делом она посмотрела на своего мишку, но не смогла его подвинуть», — вспоминает мама. Тогда врачи и диагностировали у неё СМА. «Мы не верили в это, потому что у Вики до больницы двигались руки, двигались ноги. Она плавала сама, ела сама. Как обычный ребёнок», — рассказывает женщина.
С тех пор девочка круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Его и другое жизненно необходимое для Вики оборудование предоставил семье Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой. «Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис – это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, — признаётся мама. — Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что шесть лет живём с хосписом и он нам помогает».
Питается Вика теперь через гастростому — специальную трубку в животе. Сейчас девочка весит всего девять килограммов, поэтому ей очень нужно набрать вес. Помочь с этим может лечебное питание. Оно вместе с расходными материалами для медицинского оборудования стоит дорого — 281 065 рублей. С телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
