22.03.2016 г. — 23.02.2018 г.
Врожденная миопатия
По пренатальным скринингам все было хорошо. Ждали здорового малыша. А Света родилась и сразу не дышит сама и не двигается. Почему так и осталось неясно. Три месяца ждали результат генетического теста — предполагаемые заболевания не обнаружили. В реанимацию к Свете маму пускали два раза в день по часу. Света много спала, лежала совсем слабенькая и даже глаза не открывала. Так получалось, что время бодрствования не совпадало с часами посещения в реанимации. Мама почти не видела её с открытыми глазами. Читала книжки и пела песни спящей девочке.
В реанимации родителям говорят не по имени, а «мама» или «мамочка». «Мамочка, время закончилось». Чтобы не слышать эти слова, Светина мама уходила вовремя. Но старалась что-нибудь забыть, чтобы потом вернуться и ещё раз хотя бы издалека посмотреть.
Как-то мама пришла в реанимацию, а ей говорят, что завтра Свету будут переводить в паллиативное отделение. В паллиативном отделении маме в первый же час медсестра сказала: «Мамочка, раз вы здесь будете постоянно находиться, вы нам должны немножко помогать». Показала как санировать и больше к ребёнку не подходила: весь уход за Светой и её аппаратом вентиляции легких лёг на маму.
Света не могла дышать и почти не шевелилась, но по развитию она была обычный ребёнок. Когда мама говорила «агу», Света всегда улыбалась. Наверное, агу — это волшебное слово для малышей. Когда маме разрешили находиться с ребенком постоянно, оказалось, что Света не все время спит, а может общаться и играть. Это очень вдохновляло.
Чтобы Света смогла жить дома, Детский хоспис закупил для нее медицинское оборудование, технические средства и расходные материалы — все как в реанимации. Аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, пульсоксиметр и многое другое.
Благодаря всему этому Света вместе с родителями и братиком Федей смогла пожить дома.
"Мы отметили годик. Я хотела бы поблагодарить вас - без вашей
помощи, без вашего вмешательства нам пришлось бы очень трудно. Я не хочу рисовать в воображении мрачные картины (дабы не
материализовались), и не хочу быть приторно многословной. Просто хочу сказать спасибо за то, что сделали возможной нашу жизнь дома. И возможной, вообще, Светину жизнь. Человеческая огромная
благодарность!"
