Горбунов Сава

Дата рождения: 14.12.2018 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия тип 1

У Савы есть целая коллекция солнцезащитных очков. В них он обычно отправляется с мамой на прогулку, лежит в коляске — очки на носу, мама идёт рядом и тихонько рассказывает сыну о том, как они с папой рады, что он появился на свет. Сава очень любит гулять, особенно когда погода хорошая и светит солнце. А дома его ждёт целая коллекция погремушек, хотя играть с ними самостоятельно у Савы получается не очень хорошо.

Когда Саве было восемь недель, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и странно дышать, перестал держать голову. Врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. «У нас был шок. Со временем даже те навыки, что у Савули были с рождения, а ведь он даже в животе у меня пинался, начинают уходить. И он перестаёт двигаться. Такие дети умирают от того, что перестают дышать, у грудной клетки просто на это не остается сил».

Мама с папой надеются на то, что их сын будет чувствовать себя лучше. Они обратились в Детский хоспис «Дом с маяком», и теперь за состоянием мальчика следят врачи респираторной поддержки, с Савой занимаются игровые терапевты. Родители говорят: «Мы приняли решение, что пока Сава в хорошем состоянии, нужно это как-то максимально долго поддерживать. Прогнозов делать не можем. Надеемся на лучшее, а как дальше будет… Хотелось бы верить, что он будет сидеть, будет ходить, может быть, не сразу, но будет жить полноценной жизнью».

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Состояние Савы требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Вы помогли собрать 590 000 рублей. Эти деньги нужны для того, чтобы купить для Савы специальные медицинские приборы: аппарат искусственной вентиляции лёгких, аспиратор, откашливатель и концентратор кислорода, расходные материалы к ним. Мы благодарим вас за помощь Саве.