Горбунов Сава

У Савы есть целая коллекция солнцезащитных очков. В них он обычно отправляется с мамой на прогулку, лежит в коляске — очки на носу, мама идёт рядом и тихонько рассказывает сыну о том, как они с папой рады, что он появился на свет. Сава очень любит гулять, особенно когда погода хорошая и светит солнце. А дома его ждёт целая коллекция погремушек, хотя играть с ними самостоятельно у Савы получается не очень хорошо.

Когда Саве было восемь недель, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и странно дышать, перестал держать голову. Врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. «У нас был шок. Со временем даже те навыки, что у Савули были с рождения, а ведь он даже в животе у меня пинался, начинают уходить. И он перестаёт двигаться. Такие дети умирают от того, что перестают дышать, у грудной клетки просто на это не остается сил».

Мама с папой надеются на то, что их сын будет чувствовать себя лучше. Они обратились в Детский хоспис «Дом с маяком», и теперь за состоянием мальчика следят врачи респираторной поддержки, с Савой занимаются игровые терапевты. Родители говорят: «Мы приняли решение, что пока Сава в хорошем состоянии, нужно это как-то максимально долго поддерживать. Прогнозов делать не можем. Надеемся на лучшее, а как дальше будет… Хотелось бы верить, что он будет сидеть, будет ходить, может быть, не сразу, но будет жить полноценной жизнью».