4 августа 2019
Саве всего семь месяцев, но у него уже есть целая коллекция солнцезащитных очков. В них он обычно отправляется с мамой на прогулку, лежит в коляске — очки на носу, мама идёт рядом и тихонько рассказывает сыну о том, как они с папой рады, что он появился на свет. Сава очень любит гулять, особенно когда погода хорошая и светит солнце. А дома его ждёт целая коллекция погремушек, хотя играть с ними самостоятельно у Савы получается не очень хорошо.
Когда ему было восемь недель, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и странно дышать, перестал держать голову. Врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. «У нас был шок. Со временем даже те навыки, что у Савули были с рождения, а ведь он даже в животе у меня пинался, начинают уходить. И он перестаёт двигаться. Такие дети умирают от того, что перестают дышать, у грудной клетки просто на это не остается сил».
Мама с папой надеются на то, что их сын будет чувствовать себя лучше. Они обратились в Детский хоспис «Дом с маяком», и теперь за состоянием мальчика следят медицинские работники и игровые терапевты. Для родителей очень важно, чтобы Саве не становилось хуже. «Приняли решение, что, пока он в хорошем состоянии, нужно это как-то максимально долго поддерживать. Прогнозов делать не можем. Надеемся на лучшее, а как дальше будет… Хотелось бы верить, что он будет сидеть, будет ходить, может быть, не сразу, но будет жить полноценной жизнью».
Для того, чтобы Сава чувствовал себя хорошо, нужны специальные медицинские приборы. Аппарат искусственной вентиляции лёгких, потому что дышать самостоятельно ему все трудней. Аспиратор, откашливатель и концентратор кислорода, а к ним расходные материалы.
Стоит всё это 590 000 рублей, а у родителей таких денег нет. Мы, вместе с телеканалом «Домашний», открываем сбор на эту сумму.
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «МАЯК». Тогда ваше пожертвование будет направлено на помощь Саве.
Сделать перевод с банковской карты, через Paypal, Qiwi.
Отправить СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «МАЯК 500» на номер 1200.
Завезти наличные в кассу «Дома с маяком» в рабочее время.
Перевести на счет «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080/770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225