Дата рождения: 01.03.1995
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия второго типа
У Саши спинальная мышечная атрофия второго типа – генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.
Диагноз Саше поставили, когда ему было около полугода. По мере взросления он утрачивал двигательные навыки, но всё равно старался жить как обычный ребёнок. «У меня всегда было много друзей, и, например, когда во дворе все играли в футбол, я тоже играл, просто мне давали роль судьи», – объясняет Саша.
Сейчас Саша уже взрослый. Он практически полностью обездвижен, но верен себе: заводит новые знакомства, путешествует, гуляет по Москве, посещает музыкальные фестивали и рок-концерты. Но, конечно, физически всё это возможно только с чужой помощью, поэтому Саше помогают ассистенты. С 2017 года парня поддерживает «Дом с маяком».
Благодаря хоспису у молодого человека появилась удобная коляска, функциональная кровать, медицинское оборудование.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Саше постоянно необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты. Всё это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Спасибо! С телеграм-каналом Sota мы собрали 129 527 рублей на небулайзер AeroNeb Pro и лечебное питание на три месяца для Саши.
Сейчас Саша остро нуждается в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Дело в том, что нормальное дыхание тоже обеспечивает работа мышц, а у Саши они очень слабые.
Аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 462 200 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Каждая пережитая ночь для Саши победа. Мы в хосписе очень хотим, чтобы Саша с мамой ещё пожили своей обычной жизнью. Для этого Саше как можно скорее нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Аппарат и маска будут стоить 311 000 рублей. Мы благодарим вас за помощь, спасибо!
Саша на VIP-трибуне смотрел матч Лиги чемпионов «Локомотив» (Москва) — «Шальке 04» (Германия)!
Большое спасибо футбольному клубу «Локомотив» за эту возможность!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
