Лемехов Саша
Дата рождения: 07.11.2012
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Саша практически обездвижен, не может пошевелить пальцами или согнуть руку. Ещё он не может говорить и улыбаться. Единственное, что осталось подвижным и очень живым – это его взгляд. Движением глаз мальчик выражает огромное количество эмоций. Взглядом при помощи специального устройства Саша может даже управлять компьютером.
С рождения врачи поставили Саше тяжёлый диагноз – спинальную мышечную атрофию I типа. Болезнь выражается в нарушении работы мышц с первых месяцев жизни. Со временем ребёнок ослабевает настолько, что не только не может двигать руками или ногами, но даже не может дышать, потому что дыхательная мускулатура тоже атрофируется.
Врачи установили Саше трахеостому – трубку в горле для дыхания. Сейчас мальчик более стабилен, поэтому днём он может дышать с её помощью, а вот ночью его всегда подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Вообще, комната Саши похожа на мини-реанимацию из-за большого количества медицинских приборов: ИВЛ, кислородного концентратора, откашливателя, аспиратора и других устройств. Ест Саша с помощью гастростомы – трубки в животе, куда поступает питательная смесь.
