Саша практически обездвижен, не может пошевелить пальцами или согнуть руку. Ещё он не может говорить и улыбаться. Единственное, что осталось подвижным и очень живым – это его взгляд. Движением глаз мальчик выражает огромное количество эмоций. Взглядом при помощи специального устройства Саша может даже управлять компьютером.
С рождения врачи поставили Саше тяжёлый диагноз – спинальную мышечную атрофию I типа. Болезнь выражается в нарушении работы мышц с первых месяцев жизни. Со временем ребёнок ослабевает настолько, что не только не может двигать руками или ногами, но даже не может дышать, потому что дыхательная мускулатура тоже атрофируется.
Врачи установили Саше трахеостому – трубку в горле для дыхания. Сейчас мальчик более стабилен, поэтому днём он может дышать с её помощью, а вот ночью его всегда подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Вообще, комната Саши похожа на мини-реанимацию из-за большого количества медицинских приборов: ИВЛ, кислородного концентратора, откашливателя, аспиратора и других устройств. Ест Саша с помощью гастростомы – трубки в животе, куда поступает питательная смесь.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Медицинское оборудование требует много расходных материалов: коннекторов, мешков для ИВЛ, трубок, фильтров, датчиков. Также Саше необходимы гигиенические средства ухода. В год на это уходит 311 992 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму. Спасибо за помощь Саше!
Саша питается через гастростому специальным медицинским питанием. Запас такого питания стоит 79 355 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Расходные материалы к ИВЛ и откашливателю стоят дорого, а еще нужны особое питание, средства гигиены и дезинфицирующие средства. В год на все это нужно 325 000 рублей, вы помогли нам собрать эту сумму.